Svjedočanstva koja ohrabruju

“Bolest koja mi ne dopušta da radim kako sam prije radila, s punom snagom i voljom!”: Evo kako izgleda život s multiplom sklerozom

Budite prvi i komentirajte!
7 min čitanja

Tomislav Stanić

U svijetu u kojem nevolje često iskušavaju granice ljudskog duha pojavljuju se pojedinci čija nepokolebljiva odlučnost i neslomljiva snaga volje služe kao svjetionici nade i inspiracije. Antonija Halar i Martina Gotovac živa su svjedočanstva o snazi otpornosti na nedaće.

Multipla skleroza (MS), kronično neurološko stanje, donosi mnoštvo izazova koji utječu na različite aspekte nečijeg života. No, za Antoniju i Martinu to nije oznaka ograničenja, već katalizator promjena.

Kroz svoje dirljive priče i iskrena razmišljanja one nude pogled u svijet koji je istovremeno prepun iskušenja i obasjan trijumfima.

“Na prvu sam mislila da je moždani udar!”

Antoniji Halar multipla skleroza dijagnosticirana je 21. travnja 2022. godine. Iako multipla skleroza predstavlja izazov za fizičko zdravlje, Halar je rekla sljedeće:

Veći problem je kod mene moje psihičko stanje. Dosta često me prate misli o tome što će biti sa mnom u budućnosti, hoću li morati biti ovisna o kome, hoće li multipla napredovati i sl. U biti, najteži su mi dio u svemu tome moje emocije. Sve uzimam srcu, često razmišljam o puno stvari, sve što mi se događa uz bolest teško mi padne, pa tako i samo otkriće da bolujem od te bolesti.

Nakon dijagnoze tvrdi da je malo reći da je svijet potpuno stao:

Bile su mi oduzete desna ruka i noga. Na prvu sam mislila da je moždani udar. Smještena sam bila na neurologiju u Karlovcu. Sjediš na bolničkom krevetu, suze jednostavno same krenu, pokušavaš pratiti svaku riječ od neurologa Ervina, ali čini mi se da su njegove riječi lebdjele u zraku teško dopirući do mene. U tom trenutku moje misli bile su s mojom djecom. I sami znate da su dani u bolnici teški. Svaki razgovor tvoje obitelji i prijatelja ti je potreban u svakom trenutku.

Dijagnoza multiple skleroze — FOTO: Shutterstock

“Zasad je terapija uspješna i nadam se da će duže vrijeme potrajati.”

Multipla je utjecala na Antonijin svakodnevni život, ali i život obitelji, odnosno supruga i djece. S obzirom na to da je po struci frizerka, ono s čime se najviše bori je umor nakon posla koji joj otežava kućanske obaveze.

Vratila sam se nakon četiri mjeseca na posao. Radim u frizerskom salonu. Katja, moje kolegice i šefica velika su mi podrška, ali kada se vratim s posla javlja se umor, tako da neke stvari kod kuće još uvijek pokušavam odraditi u više navrata.

No, ni to je nije spriječilo da klone duhom:

Moji ciljevi za budućnost su ostati pozitivna osoba, raditi svoj posao kao frizer i napraviti još bezbroj lijepih frizura te živjeti život sa svojom obitelji koju volim najviše i kojima zahvaljujem na podršci.

Drugi simptomi koji je prate su migrena, bol u nogama te trnci u rukama i nogama. Kao terapiju je spomenula sljedeće:

Od terapije trenutno uzimam injekcije glatirameracetata tri puta tjedno. Često znam u šali izgovoriti da je to moj botoks jer mi na tom djelu dosta otiče koža. Zasad je terapija uspješna i nadam se da će duže vrijeme potrajati.

“Budite sebi na prvom mjestu”

Antonija Halar učlanila se u Društvo multiple skleroze Karlovačke županije na nagovor prijateljica Martine i Jasmine kojima se beskrajno zahvaljuje, a gdje je upoznala divne ljude koji se međusobno bodre i pružaju podršku oboljelima od multiple skleroze:

Za svaki dio života kažu da se dogodi s nekim razlogom. Tako je i kod mene – moj ubrzani tempo života je došao na naplatu i sada pokušavam više uživati, ne zamarati se nepotrebnim stvarima i provoditi vrijeme s ljudima koji me čine sretnom. Moj savjet ljudima koji boluju od multiple je sljedeći – ostanite pozitivni jer nakon crnog oblaka uvijek dođe sunce. Nemojte razmišljati o tome što donosi budućnost, živite dan po dan, prošećite, uživajte u prirodi, zagrlite svaki dan svoje voljene jer nikad ne znate kada je posljednji. I ono što je najbitnije – budite sebi na prvom mjestu.

Dijagnoza multiple u vrijeme COVID pandemije

Martina Gotovac živi u Dugoj Resi gdje radi kao patronažna sestra u Domu zdravlja Duga Resa. Udana je i ima dvije kćeri, a multipla skleroza joj je dijagnosticirana 2020. godine u proljeće kada se cijeli svijet fokusirao na COVID pandemiju. Kako radi kao medicinska sestra, pridonosila je u borbi protiv COVID-a i, dok su svi bili u strahu od korone, njoj je dijagnosticirana multipla skleroza. Često se šali na svoj račun da je možda bolje da je dobila COVID nego multiplu.

Gotovac ističe:

Ovo je treća godina kako se družim s dijagnozom multiple skleroze, tako da se smatram još uvijek novom u svemu tome. Još uvijek svaki dan saznajem nešto novo, doživljam nešto novo, osjećam nešto novo. Definicija nam je svima dobro poznata – neurodegenerativna bolest, autoimuno oboljenje, neizlječiva bolest sa zaista tisuću lica. Za mene je multipla jedno smetalo u mojem životu, bolest koja mi svojim znakovima ne dopušta da radim kako sam prije radila, s punom snagom i voljom.

Simptomi koji su kod nje izazvali probleme bile su dvoslike zbog kojih nije mogla funkcionirati na poslu ili voziti automobil:

Poremetila mi se ravnoteža, u glavi konstantan pritisak i kao da moj mozak ne može procesuirati sliku. Naravno da sam, kao i većina nas oboljelih, danima lutala i tražila pomoć od liječnika, ali moje stanje se teško prepoznavalo jer sam ja mlada, zdrava, lijepa, djelujem kao osoba kojoj nije ništa. Eh, kad biste samo znali. Hvala dragom Bogu i dobrim ljudima, liječnicima i sestrama, mojim prijateljima koji su mi uspjeli pomoći da ostanem u tom lockdownu tijekom korone u bolnici i napravim hitnu magnetnu rezonancu te dobijem dijagnozu.

Gotovac dodaje:

Moja je neurologinja priopćavanje dijagnoze odradila vrlo stručno, kratko i jasno, baš kako treba i na tome sam joj vrlo zahvalna. Plakala sam dok nisam znala što mi je jer dosta mi je bilo da drugima govorim kako nešto sa mnom nije u redu, a ne saznajem ništa. Spoznaja dijagnoze na mene je djelovala zapravo dobro, olakšavajuće, jer sad znam što mi je. Djelovala je tako da krećem u jednu veliku borbu koju ću dobiti ja, a ne dijagnoza, i mislim da još uvijek debelo vodim u toj borbi.

Spoznaja dijagnoze na mene je djelovala zapravo dobro — FOTO: Martina Gotovac

“Vještica” koja joj sjedi za vratom

Drugi problemi s kojima se susreće su neizostavni umor, poteškoće sa spavanjem, bolovi u mišićima, ponekad zgobovima, težina u nogama i glavi. Sve to se događa svakodnevno, ponekad u manjoj, ponekad u većoj mjeri.

Ja sam jedna temperamentna, tvrdoglava, znatiželjna, brza osoba i radilica, i ti problemi ponekad kod mene stvaraju osjećaj tuge zbog nemogućnosti obavljanja poslova kako bih ja htjela, a ne mogu. Ne mogu zbog vještice (kako je zovem) koja mi sjedi za vratom i smije se, ali smijem se i ja njoj i neću se prestati smijati. Radim dok mogu i koliko mi tijelo dopušta jer ja volim svoj posao i vratila sam se na posao već mjesec dana nakon uspostave dijagnoze, ali na svoju želju. Smatram da nisam bila puno na bolovanju ove tri godine i moj poslodavac i kolege su vrlo tolerantni i dobri prema meni i na tome sam zahvalna.

Ponekad plače, ali većinom se smije, pozitivna je oko svega, a pomaganje ljudima, brigu za novorođencad i dojilje smatra svojim nadahnućem i zadovoljna je kada pomogne nekome.

Gotovac, uz sve izazove koji dolaze s dijagnozom, također vodi grupu za potporu dojenja u svojem gradu:

Pozdravljam sve svoje mamice i bebice. To me čini sretnom i tako pobjeđujem MS. Smatram da vlastiti uspjeh u životu ima vrlo važnu ulogu u borbi s MS-om.

“Cilj mi je osvojiti još puno vrhova u životu!”

Kao terapiju Gotovac je koristila betaferon koji joj nije odgovarao, a sada koristi ocrelizumab s kojim je zadovoljna. Što se tiče prehrane, Gotovac je istaknula:

Nisam puno mijenjala prehrambene navike osim što se trudim jesti zdravije i umjereno, domaću hranu iz obiteljskog vrta i manje slatkog, a to mi je takoreći porok. Dijagnoza MS-a mi je donijela dobro što se tiče vježbanja jer sam krenula na DNS vježbanje koje obožavam i toplo preporučujem svima, ne samo oboljelima od MS-a. Volim bicikl i vozim se kad god mogu, to me zaista opušta i veseli. Volim planinarenje i cilj mi je osvojiti još puno vrhova u životu.

Gotovac je također članica Društva multiple skleroze Karlovačke županije gdje se učlanila vrlo brzo nakon postavljanja dijagnoze.

U početku mislim da svi imamo neku zadršku od odlaska u takva društva zbog straha od toga što ćemo vidjeti i kakve ljude ćemo vidjeti tamo, ali zaista sam tamo našla podršku i srela drage ljude od kojih mogu još puno toga saznati i naučiti.

Kada je riječ o budućnosti, Gotovac je prilično optimistična:

Vjerujem da će biti OK, jer MS je samo jedan dio mene, ali ja sam ostala ja, malo sporija, zaboravljiva, umornija, ali ne dam se i guram sebe i, nadam se, druge, jer neće mene neka vještica nadmašiti u mojem smijehu i pozitivi. Kako ja uvijek govorim: “Ja imam još puno posla u životu!”. Želim plesati na svadbama svojih kćeri, vidjeti još puno toga, probati još puno stvari, raditi, družiti se s dobrim ljudima, svojom predivnom obitelji i prijateljima. Svi su oni moja snaga i podrška.

Za kraj je dodala:

Zdravlje se pogorša, uvijek može biti gore od onoga što jest, ali mislim da uvijek sami moramo naći način kako si pomoći, kako se razveseliti, naći nešto pozitivno, makar to bila malena stvar kao ubrati cvijeće, prošetati, provozati se, zagrliti dragu nam osobu, pojesti najdraži sladoled. Neka to bude moja poruka drugima. Ljudi, ne dajte se, MS je samo mali dio vas, a vi ste svoji “gazde” (kako se zove naša Viber grupa u Društvu multiple Karlovac). Volite sebe, prihvatite sebe kakvi jeste, družite se s onima s kojima vam je ugodno i nikad, nikad ne odustajte!

Pročitajte i ove članke: