Težak, ali ispunjen život

“Bez moje stome danas ne bi bilo ni mene!”: Svojim portalom širi svijest o stomi i upalnim bolestima crijeva na temelju vlastitih iskustava

Budite prvi i komentirajte!
9 min čitanja

Tomislav Stanić

Stoma je otvor u vašem abdomenu koji omogućava tjelesnim izlučevinama da izađu iz vašeg tijela, umjesto da prolaze kroz vaš probavni sustav ili urinarni trakt.

Operacije formiranja stome se izvode kada neki organ (primjerice crijevo ili mokraćni mjehur) treba vremena za zacijeliti ili je isti potrebno u potpunosti ukloniti – što znači da stoma može biti privremena ili trajna.

Stoma vizualno izgleda kao izbočina do nekoliko centimetara na površini trbuha.

Crvenkaste je boje poput unutarnjeg dijela usne šupljine te nema živčane završetke, što je čini neosjetljivom na bol. Na dodir je vlažna, a njen naziv se određuje prema organu koji se izvodi na trbušnu površinu.

Kod probavnog sustava može se izvesti kolostoma (debelo crijevo). Kolostoma dobiva naziv prema dijelu crijeva na kojem je izvedena:

cekostoma (cekum)
transverzostoma (transverzum – poprečno debelo crijevo)
sigmostoma (sigmoidno debelo crijevo).

Kod urinarnog trakta se radi o urostomi. Kod ovog oblika uretra se povezuje s pouchem napravljenim od tankog crijeva.

Još jedna stoma za pražnjenje tjelesnih izlučevina je ileostoma koja koja nastaje nakon što se dio tankog crijeva izvede na površinu trbuha.

Postoje i stome koje služe za hranjenje, a u organizam se uvode endoskopski, kirurškim putem ili pod nadzorom rendgena. I ove stome se također dijele prema mjestu na koje se postavljaju. Tako razlikujemo gastrostomu (želudac) – najčešće perkutanu gastrostomu ili PEG cijevi, duodenostomau (dvanaesnik) i jejunostomu (jejunum, dio tankog crijeva između dvanaesnika i ileuma).

Kako izgleda život sa stomom?

Marija Primorac na temelju svoje dijagnoze i vlastitih iskustava pokrenula je portal MissStoma (Instagram: @miss_stoma), a cilj joj je širiti svijesti o upalnim bolestima crijeva i životu sa stomom, ali i pokazati da se i sa stomom može živjeti kvalitetno.

Primarni razlog zbog kojeg ima stomu, točnije ileostomu, je ulcerozni kolitis (cjeloživotna i neizlječiva bolest) te komplikacije koje su se razvile iz iste.

Oblik ulceroznog kolitisa (jedne od poznatijih dijagnoza upalnih bolesti crijeva (IBD) uz Crohnovu bolest) koji joj je bio dijagnosticiran je bio agresivan i težak i u to vrijeme dostupna terapija više nije djelovala. Na kraju su se razvile dodatne komplikacije bolesti, tako da stoma u konačnici više nije bila izbor nego spašavanje njenog života.

Primorac je istaknula:

U početku mi je bilo jako teško prihvatiti činjenicu da trebam operaciju kako bih stavila bolest pod kontrolu. Mislim, nije ni čudo što je tako, ipak sam tek imala otprilike 20 godina kada je liječnik predložio operaciju. U dobi od 26 godina suočila sam se s bolešću koja je izmakla kontroli, rakom debelog crijeva, operacijom formiranja stome i šest ciklusa kemoterapije.

Život sa stomom, prema Primorac, nije idealan, i definitivno neće svaka osoba prihvatiti stomu na isti način, kao ni okolina u kojoj ta osoba živi.

Moja obitelj i uži krug poznanika i prijatelja uz mene su jako dobro prihvatili stomu, vjerojatno jer otvoreno pričam o stomi i jer im, zbog mene, stoma više nije nepoznanica. Oni koji me manje poznaju ili uopće ne poznaju, obično traže dodatno objašnjenje o stomi kada im objašnjavam svoje zdravstveno stanje. Na prvu na njihovim licima uvijek vidim “znak upitnika”, kao “Ajme, pa kako, zbog čega, boli li?” i onda se automatski njihov izraz preoblikuje u onaj pun sažaljenja. Tada im ja objasnim da je zapravo stoma meni spasila život i da bez moje stome danas ne bi bilo ni mene.

Jako je teško nekada razumjeti riječi bez onog vizualnog dijela, rekla je Primorac.

Kad netko kaže: “Marija ima stomu” drugoj osobi bez moje prisutnosti, ta osoba više-manje zamišlja osobu koja ima zdravstveni problem. Ali kada ja kažem isto to nekomu tko ne zna da imam stomu, i onda oni ispred sebe vide osobu (mene) koja je ispunila svoj život unatoč stomi – naravno da je reakcija manje šokantna u pogledu stome, jer ispred sebe ne vide osobu kojoj nedostaje jedan cijeli organ, nego ženu kojoj na prvu “ne fali išta”.

Javnim istupanjem, barem u njenoj okolini (a možda i šire), postigla je dobrim dijelom priliku da se o stomi zna i ne reagira s “tisuću upitnika iznad glave”.

Na kraju krajeva to je samo jedan dodatak na mom trbuhu – ali, opet, bitan dodatak zbog kojeg sam dobila drugu priliku za život.

Poteškoće u životu sa stomom

Puno je poteškoća koje se mogu javiti u životu sa stomom. Od iritacija kože oko stome, popuštanja pomagala, pa sve do onih težih komplikacija poput začepljenja crijeva, zapetljaja crijeva, prolapsa stome, parastomalne kile i sl.

Primorac je istaknula:

Za sebe mogu reći da sam među onim sretnijima i da sam do sada se suočila samo s ovim “jednostavnijim” komplikacijama. Kako se kod mene radi o ileostomi, nema voljnog pražnjenja crijeva. Iz tankog crijeva sadržaj uvijek curi. U više navrata sam se suočila s parcijalnim ili potpunim začepljenjem crijeva. Na moju sreću, uvijek zbog loše probavljene hrane. Ponekad mogu pomoći sama sebi prema uputama liječnika ili mojih dragih prijatelja stomaša, a ponekad je jednostavno neizbježno juriti na hitnu pomoć i na “ispiranje” stome.

Iritacije kože su kod Primorac najčešća komplikacija.

Zamislite da imate puno ranica po koži i da te ranice izgriza dijareja te na tu istu kožu morate zalijepiti flastere – tako je kada imate oštećenu kožu u području oko ileostome. Ne postoji vrsta pomagala koja se lijepo može zalijepiti na to područje i ostati tako. I tu upadnete u začarani krug. Trebate skinuti postojeće pomagalo, napraviti higijenu i njegu oštećenog područja oko stome i na isto opet nalijepiti novo pomagalo (po mogućnosti više puta dok se ne smiri iritacija), a svako novo skidanje pomagala može vam opet iritirati kožu.

Na što trebate posebno paziti kod stome?

Važno je voditi računa o zdravlju stome i peristomalne kože. Primorac tvrdi da se to može postići redovitim mijenjanjem pomagala i pravilnom higijenom i njegom područja oko stome.

Čim osjetim svrbež kože ispod pomagala, znam da je to znak da moram promijeniti pomagalo – ako nekad nisam u mogućnosti, onda to skupo platim iritacijom i ranicama kože oko stome.

Ističe i prehranu kao važan čimbenik kod osoba sa stomom:

Po otpustu iz bolnice sugerirali su mi da, nakon što prođe postoperativni tijek, mogu jesti sve. I to mi je nakon što sam dobila stomu bilo posebno drago čuti, jer kao osoba koja je godinama živjela s ulceroznim kolitisom, između ostalog, i u pogledu hrane bila sam dosta ograničena. Na kraju nije ispalo baš da mogu jesti sve – postoji određena hrana koja se mojoj stomi ne sviđa.

Kao osoba sa stomom mora pratiti dnevni unos tekućine, paziti na simptome dehidracije kao i povremeno uzimati hidracijska sredstva, jer je upravo zbog toga što nema debelo crijevo u rizičnoj skupini za dehidraciju.

Hidracijska sredstva/elektroliti su mi pod obavezno kada se sadržaj na ileostomu prazni prekomjerno i kada stolica nije kašasto formirana. U takvim situacijama, prevelik unos obične vode može isprati esencijalne soli iz tankog crijeva ravno u stoma vrećicu. Kako se voda najbolje apsorbira zajedno sa šećerom i soli, gubitak soli preko sadržaja koji se prazni na stomu može dovesti do dehidracije.

Kada imate stomu, važno je paziti da ne dođe do prolapsa ili parastomalne kile. Rizik za parastomalnu kilu je najveći u prvih par godina nakon operacije i Primorac je po tome već odavno van rizika. Međutim, postoji mogućnost da dođe do parastomalne kile i godinama nakon operacije.

Do prolapsa može doći bilo kada uslijed prevelikog opterećenja ili pritiska na trbuh, ali i zbog drugih razloga.

U ovom pogledu nastojim paziti da ne dižem previše teško bez svojih potpornih pojaseva, da održavam čvrstoću svojeg trbušnog zida redovitim treninzima i da pazim s pokretima tijela i da, ma što god da radim, na umu imam da sam ja ipak osoba sa stomom.

Marija Primorac osnovne informacije o brigi o stomi dobila je na odjelu abdominalne kirurgije. Kasnije je imala priliku dobiti upute od stoma sestre, ali u konačnici tvrdi da je najviše naučila od drugih osoba sa stomom i pretražujući internet. Poručila je:

Moj život se promijenio nabolje otkako imam stomu. Ovdje je uvijek bitno zbog čega dobije neka osoba stomu. Moj život prije stome je bio u kontroli moje bolesti, zbog koje nisam imala ni društveni ni obiteljski život. Nemoguće je voditi bilo kakav život i održavati isti kada ste u kontroli bolesti, tako da me stoma ne ograničava ni u čemu. Sve što može netko bez stome, mogu i ja sa stomom, naravno, uz dozu opreza. Mene više ograničava primarna dijagnoza i komplikacije koje imam zbog nje.

Portal MissStoma – želja da stoma prestane biti tabu tema

Portal, društvene mreže, kao i grupa podrške za osobe sa stomom na Facebooku su nastali u želji da stoma prestane biti tabu tema i da osobe sa stomom imaju mjesto gdje mogu razmijeniti međusobna iskustva, dobiti informacije o stomi, kako iz njenog osobnog iskustva ili iskustva drugih osoba sa stomom, tako i čitajući članke o stomi i svim popratnim stanjima i komplikacijama koje mogu uslijediti nakon operacije stome – svakako uz daljnju i obaveznu konzultaciju o pročitanim informacijama o gore navedenom sa stručnim medicinskim osobljem ili svojim liječnikom prije poduzimanja bilo kojeg koraka.

Druga tema kojoj Primorac posvećuje veliku pažnju su upalne bolesti crijeva (IBD) – cjeloživotne i neizlječive, imunitetom posredovane bolesti koje su zadnjih godina u porastu, posebno među mladima i djecom – među kojima je i njena dijagnoza, odnosno ulcerozni kolitis.

Isto kao i sa stomom, najviše informacija o ovoj bolesti i životu s njom dobila je od drugih osoba koje imaju neku od IBD dijagnoza i pretražujući internet.

Ispočetka sam cijelu ovu priču zamislila kao hobi, kao stranicu s informacijama za ove dvije kategorije ljudi. Međutim, kako sam krenula istupati javno o životu sa stomom i IBD, sve je to krenulo u jednom drugom smjeru – onome većih razmjera. Moji dragi stomaši i IBD-ovci danas me poznaju i prepoznaju po onome što radim, a najveća nagrada i zadovoljstvo mi je njihova zahvalnost na pruženoj podršci i riječima potpore. Tu zahvalnost jer ste samo uputili tople riječi nekome, jer ste “isti” kao oni, jer imate nešto što su oni tek dobili – teško je opisati riječima, a to je ono što u čovjeku pobudi želju da samo svaki dan iznova nastavi raditi na započetom. To je motivacija koja mene gura naprijed, zbog koje svaki dan iznova sjednem za laptop i pišem. Ljudi su prepoznali moj trud i zalaganje i na svakoj pruženoj podršci sam im neizmjerno zahvalna.

Želja za pokretanjem portala nastala je prije nekoliko godina kada je Primorac naišla u stranim medijima na članak koji joj se duboko urezao u sjećanje – mladić nije želio da mu postave stomu i nažalost, zbog te svoje odluke je naposljetku preminuo.

Objasnila je:

Stoma na kraju krajeva nije izbor. Kada dođe do toga, želim da osoba sa stomom ima mjesto gdje može pročitati korisne informacije, pričati s drugim osobama sa stomom i osjetiti da nije sama na ovome svijetu. Moj cilj je širenje svijesti o IBD-u i životu sa stomom, ali i pokazati da se i sa stomom može živjeti kvalitetno. Život sa stomom nije idealan – svi bismo mi voljeli da do stome nikada nije moralo ni doći, ali je i dalje život vrijedan življenja!

Primorac tvrdi da je vrlo zahvalna na podršci, a sudeći prema gledanosti i posjećenosti portala i društvenim mrežama, misli da velik broj ljudi pronalazi korisne informacije na istima.

Svim osobama sa stomom poručila je:

Nemojte na stomu gledati kao na kaznu, nego kao na priliku za novi početak. Život sa stomom je vrijedan življenja i naš život je u konačnici onakav kakvog ga mi sami učinimo. Stoma spašava živote!

Pročitajte i ove članke: