Cerebralna paraliza je najčešći uzrok težih neuromotornih odstupanja kod djece, a predstavlja stanja kojima se označava skupina neprogresivnih, ali često promjenjivih motoričkih poremećaja uzrokovanih razvojnim poremećajem ili oštećenjem mozga u ranom stadiju razvoja.

Većina djece s cerebralnom paralizom može živjeti duge živote. Njihova skrb će najvjerojatnije uključivati česte posjete doktorima i bolnicama, zahtijevati terapiju ili lijekove, a možda i operaciju u nekom trenutku.

Mogu biti uključena u posebni program obrazovanja i zahtijevati pomoćne tehnološke uređaje i usluge, ali djetetovo fizičko oštećenje, općenito, neće ograničiti njegov životni vijek.

U nastavku saznajte koje izazove predstavlja cerebralna paraliza i životni vijek koji je očekivan kod oboljelih.

Stanje koje samo po sebi ne napreduje

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize već 20-ak godina obilježava 5. svibnja kao Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom s ciljem senzibiliziranja javnosti o pitanjima s kojima se suočavaju osobe s cerebralnom paralizom u svakodnevnom životu.

Cerebralna paraliza je stanje koje samo po sebi ne napreduje. To znači da se jednokratna ozljeda mozga, koja je odgovorna za cerebralnu paralizu i posljedično oštećenje pokretljivosti, neće pogoršati ni promijeniti tijekom vremena.

Međutim, drugi zdravstveni problemi, poznati kao popratna stanja i čimbenici koji nisu uzrokovani istom ozljedom mozga, mogu se promijeniti tijekom vremena. Ovisno o težini i praksi liječenja, ova se stanja mogu mijenjati tijekom vremena i mogu utjecati – nabolje ili nagore – na cjelokupno zdravstveno stanje i očekivani životni vijek.

Stanja koja se često nalaze kod cerebralne paralize uključuju smanjenu mobilnost, kognitivno oštećenje, poteškoće s hranjenjem, napade, oštećenje vida i oštećenje sluha.

• Smanjena mobilnost – sposobnost osobe da kontrolira svoje fizičke pokrete i da se kreće. Smanjena pokretljivost povezana je s rizikom od padova i drugih ozljeda. Problemi s pokretljivošću kod cerebralne paralize uključuju slabost mišića, probleme s ravnotežom, poteškoće s koordinacijom, grčeve, ukočenost i atrofiju mišića. Osoba s cerebralnom paralizom može se liječiti i dobro se oporaviti nakon ozljede, ali neke ozljede mogu dovesti do komplikacija opasnih po život. Traume glave, prijelomi kralježnice i teške ozljede abdomena mogu zahtijevati kirurški zahvat i dovesti do trajnih posljedica. Operacija i oporavak mogu biti rizični za osobe koje imaju cerebralnu paralizu. Otežana pokretljivost također je povezana s povećanim rizikom od dekubitusa, infekcija i zgrčenih, ukočenih mišića.
• Smanjena kognitivna sposobnost – neki ljudi s cerebralnom paralizom imaju potpuno normalne kognitivne sposobnosti, ali oslabljena kognitivna sposobnost s cerebralnom paralizom nije neuobičajena. Teže kognitivno oštećenje povezano je s povećanom smrtnošću u cerebralnoj paralizi. Djeca i odrasli sa značajnim kognitivnim nedostatkom jako su ovisni o drugima i često ne mogu samostalno izbjeći rizike, poput rizika od ozljede ili bolesti. Kognitivno oštećenje ometa komunikaciju, što otežava ljudima izražavanje fizičkih ili emocionalnih potreba ili nevolja. Problemi mogu napredovati i postati opasni po život ako se ne prepoznaju i ne liječe na vrijeme.
• Problemi s vidom – različiti stupnjevi oštećenja vida mogu biti povezani s cerebralnom paralizom. Neke vrste nedostataka vida mogu se ispraviti lećama ili intervencijskim postupcima i ne moraju imati značajan utjecaj na preživljavanje.
• Poteškoće s jelom i gutanjem – gutanje ima veliki utjecaj na životni vijek u cerebralnoj paralizi. Poteškoće s gutanjem mogu dovesti do po život opasnih epizoda gušenja i aspiracije (što može uzrokovati aspiracijsku upalu pluća). Osim toga, poteškoće s prehranom mogu uzrokovati pothranjenost, što također može utjecati na preživljavanje. Zapravo, potreba za sondom za hranjenje povezana je s više nego dvostruko većim rizikom od smrti kod cerebralne paralize.
• Mišićno-koštani invaliditeti – cerebralna paraliza nije degenerativna, ali učinci na djetetovo tijelo mogu napredovati kako dijete raste. Malformacije kostiju, uključujući malformacije kralježnice, mogu se razviti zbog oslabljene motoričke kontrole. Teški koštani deformiteti s cerebralnom paralizom povezani su s lošijom prognozom.
• Oštećenje disanja – poteškoće s disanjem mogu biti posljedica problema s kralježnicom i živcima, osobito problema koji zahvaćaju gornji dio kralježnice. Respiratorno oštećenje može otežati disanje i adekvatno kašljanje, povećavajući rizik od upale pluća.
• Napadaji – mogu utjecati na očekivani životni vijek u cerebralnoj paralizi, ali to nije uvijek slučaj. Čak i ako osoba ima napadaje i cerebralnu paralizu, može imati normalan životni vijek. Lijekovi se mogu koristiti za kontrolu i prevenciju napadaja. Međutim, postoji povećani rizik od smrti zbog epileptičkog statusa, vrste dugotrajnog i opasnog napadaja koji neće prestati dok se ne liječi davanjem hitnih lijekova protiv napadaja. Općenito, teška epilepsija koju karakteriziraju česti napadaji koji se ne mogu lako kontrolirati lijekovima vjerojatnije će dovesti do epileptičkog statusa nego dobro kontrolirana epilepsija s rijetkim napadajima. Osim toga, postoji rizik od iznenadne neočekivane smrti kod epilepsije, rijetke komplikacije epilepsije.

Većini djece cerebralna paraliza se dijagnosticira unutar prvih 3 – 5 godina života. Nakon postavljanja dijagnoze fokus se stavlja na upravljanje djetetovim fizičkim oštećenjima i cjelokupnim zdravljem. Primjerice, dijete s cerebralnom paralizom može imati oralnu motoričku disfunkciju, što znači da su mišići lica oslabljeni i stoga su žvakanje i gutanje teži.

Cerebralna paraliza – životni vijek

Ovo, samo po sebi, nije nužno stanje opasno po život. Međutim, ako se dijete guši ili aspirira zbog poteškoća s gutanjem, izloženo je većem riziku za dobivanje upale pluća i infekcija. Ova stanja su ozbiljna i moraju se pravilno tretirati. kako bi se poboljšao zdravstveni status djeteta.

Nijedan od ovih ni bilo koji drugi čimbenik, ne jamči skraćeni očekivani životni vijek – umjesto toga zahtijevaju pravilno upravljanje zdravstvenim stanjima. Poznato je da djeca s teškom cerebralnom paralizom i nizom popratnih čimbenika žive gotovo normalan životni vijek. Svaka situacija je jedinstvena i ovisi o mnogim čimbenicima.

Općenito, djeca rođena s cerebralnom paralizom mogu očekivati da će u prosjeku živjeti između 30 – 70 godina. Oni s najdužim životnim vijekom obično imaju veću mobilnost, bolju medicinsku skrb i opremu za prilagodbu. Također imaju veću autonomiju i neovisnost.

Pročitajte i ove članke:

• Cerebralna paraliza: Pogađa 2 – 3 na 1.000 djece, a ponekad ju je teško prepoznati! Evo koji su simptomi i vrste te kako se liječi
• A miš mali! Zbog priče iza ove fotografije stisnut će vam se duša
• Djeca s posebnim potrebama i djeca s poteškoćama u razvoju: Dvije kategorije koje ne znače isto! Psihologinja otkriva koja je razlika.

Tekst Dana

Za vas izdvajamo

Evo koji su popularni izbori

Viseće cvijeće za balkon: Kako odabrati prave biljke?

• Tomislav Stanić
• 3 min čitanja

• cerebralna paraliza - životni vijek