Mnogi od nas znaju osnovne informacije o Alzheimerovoj bolesti, ali rijetki zaista razumiju kako izgleda život s osobom oboljelom od ove progresivne, kronične i neizlječive bolesti koja značajno utječe na kvalitetu života oboljelih, ali i njihove obitelji. Iako su prvi simptomi često neprimjetni te se pripisuju starenju, s vremenom se uočavaju poteškoće i postavlja dugotrajna dijagnoza s kojom treba naučiti živjeti.

Povodom obilježavanja Svjetskog dana Alzheimerove bolesti razgovarali smo s gospođom Ljiljanom Leskovar, koja već godinama skrbi za oca oboljelog od Alzheimerove bolesti, sa stručnjakinjom i prim. dr. sc. Paolom Presečki, dr. med., koja je zaposlena kao specijalistica psihijatrije i subspecijalistica biologijske psihijatrije u Klinici za psihijatriju “Sveti Ivan” u Zagrebu i kao voditeljica Dnevne bolnice za osobe oboljele od Alzheimerove bolesti i drugih demencija, te predstavnicima Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest koji već godinama aktivno djeluju u području preventivnog i savjetodavnog rada.

Početni simptomi i prihvaćanje dijagnoze

Svatko proživljava demenciju na svoj način, i oboljeli i njihove obitelji, ali općenito gledajući, riječ je o stanju koje je popraćeno brojnim stresnim situacijama i izazovima koje ponekad nije jednostavno savladati.

Psihijatrica Presečki ovdje posebno ističe osjećaja straha i tjeskobe koji se javljaju na samom početku dijagnoze:

Osjećaj straha i tjeskobe kod osobe s Alzheimerovom bolesti i kod neformalnog njegovatelja su nakon uspostavljanja dijagnoze intenzivniji ako nemaju osnovne spoznaje o bolesti, a uslijed neizvjesnosti i visoke razine stresa koju Alzheimerova bolest uzrokuje. Svaka osoba s demencijom, kao i svaki njegovatelj, drugačije reagiraju na bolest, potrebno im je osigurati individualan pristup ovisno o karakternim osobinama, stupnju obrazovanja, emocionalnom doživljavanju i prihvaćanju, odnosno neprihvaćanju bolesti, životnom stilu i fizičkom stanju.

Razgovarali smo s gospođom Leskovar koja posljednjih nekoliko godina skrbi za oca oboljelog od vaskularne demencije i Alzheimerove bolesti. Podijelila je s nama svoje iskustvo kao članica obitelji osobe oboljele od demencije i neformalna njegovateljica koja je praktički u svega nekoliko dana morala naučiti puno toga što je u nadolazećim godinama čeka:

Dok ste radno aktivni i imate svoj društveni život, ne razmišljate o bolestima. Onda vam preko noći netko kaže “vaskularna demencija” i pitate se što je to. I onda korak po korak kužite da ne znate, nemate saznanja jer o tome niste razmišljali do tog trenutka, ne znate se nositi ni ponašati prema takvoj osobi koja vam odjednom odbija ručak, pa se pitate u čemu je problem.

Traženje informacija i prihvaćanje situacije

Ljiljanin otac bio je izrazito aktivan i radišan čovjek koji je, nakon odlaska u mirovinu, puno vremena provodio u vrtu, vinogradu, pčelarenju, putovanjima i druženjima. Nekoliko puta je imao blaže, prolazne moždane udare (ishemijske napade) koje je praktički “prohodao”, ali zadnji moždani udar je izazvao iznenadnu slabost, nerazgovijetan govor, gubitak ravnoteže i dvije godine intenzivnih pretraga.

Nakon postavljanja dijagnoze, životi su im se promijenili, a Ljiljana kaže da joj je u početku bilo najteže prihvatiti da je otac ne razumije i da svakog dana postavlja ista pitanja, što ju je ispočetka ljutilo, a kasnije rastuživalo jer je shvaćala da bolest uzima maha:

Osoba sam koja ima puno strpljenja, ali katkad osjećam krivnju zbog nesnalaženja u nekim situacijama. Primjerice, nisam znala da mi tata ima pravo na pelene preko sustava ili uz nadoplatu te da je moguća dostava na kućnu adresu. Zašto? Zato što mi to nitko nije rekao, a sve više primjećujem da je u Hrvatskoj općenito zdravstvena pismenost vrlo niska. Zašto je tome tako – ja to ne znam. Moram i trudim se svakog dana prihvatiti neizvjesnost koja prati stanje Alzheimerove bolesti.

S obzirom na to da smo svi svjesni kako mnoge stvari u sustavu (ne) funkcioniraju, Ljiljani je od najveće pomoći bila Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest kojoj se obratila za savjet kako bi mogla pomoći tati, ali i mami, kako bi obje mogle prihvatiti novo stanje:

U Udruzi smo upoznali izuzetno susretljive ljude koji su nam, u mojem i maminom nesnalaženju i nerazumijevanju, osobito medicinskih nalaza, uvijek, ali gotovo uvijek svesrdno pomagali i pomažu nam protumačiti da lakše razumijemo sve te medicinske izraze, a razumiju i sve naše zgode i strepnje, sve naše brige i strahove. U svakom kontaktu nas ohrabre, imaju vremena da nas saslušaju, a to je, vjerujte mi, ponekad najvažnije.

Podrška i pomoć okoline

Psihijatrica Presečki ističe kako zbrinjavanje osoba s demencijom ima emocionalni, tjelesni i ekonomski utjecaj na obitelj i društvo u cjelini. Nažalost, oboljela osoba i njegovatelj nerijetko ostaju bez pune podrške okoline, a to nam potvrđuje i gospođa Leskovar koja kaže da su joj se mnogi odnosi “iskristalizirali”, kako u užoj i široj obitelji, tako i među prijateljima.

Zbog brige za oca je morala sve svoje planove, želje i maštanja staviti na čekanje, a zamrznula je i posao učiteljice, što joj teško pada po pitanju socijalizacije i stalnih prihoda:

S vremenom sam izgubila prijatelje jer nisam imala vremena za kave, druženja, rođendane, neki mi zamjeraju, ali svjesna sam da me ne razumiju pa im ne zamjeram. Tu je sad i pitanje šire obitelji koja, kako vrijeme teče, sve manje ima vremena, volje, htijenja za posjet i razgovore. U tom smislu izgubila sam podršku za koju sam mislila da je imam.

Uža obitelj često stvara obrambene mehanizme i izgovore koji ih postupno udaljavaju od situacije. Kada nekad i dođu u posjet, nerijetko se razgovor vrti oko dalekih događaja iz prošlosti u kojima je Ljiljanin otac izuzetno dobar.

Međutim, kada je riječ o današnjem danu, informacije nestaju u roku nekoliko minuta, a oni koji ne znaju da je to jedan od glavnih pokazatelja bolesti ne shvaćaju težinu stanja. Gospođa Leskovar ističe da joj puno znači pomoć majke, ali joj je ponekad žalosno gledati kako i njoj emocionalno teško pada očevo stanje.

Zaštita skrbnika i praktični savjeti

Rijetko tko je spreman potpuno promijeniti svoj život i prihvatiti skrb za osobu oboljelu od Alzheimera, a psihijatrica Presečki ističe kako je važno pružiti podršku njegovateljima, u svakom obliku. Gospođa Ljiljana nam ističe kako je u svemu ipak uspjela pronaći neko vrijeme za sebe:

Meni je osobno liječnica rekla da moram zaštititi sebe. Dugo sam razmišljala kako. Vrijeme koje imam za sebe je večer, a onda krenem raditi decoupage, jer me ta tehnika sa salvetama smiruje, ili uzmem neki svoj dnevnik i zapišem misli o proteklom danu. Mislim da je najvažnije nositi mir u vlastitom srcu, a jednako tako vidim da i tati odgovara mir i svakog dana biram hoću li biti ljuta zbog nečeg ili sretna i zahvalna za sve ono što imam. Meni je vrijeme s tatom, vjerujte mi, najdragocjenije.

Gospođa Ljiljana također ističe da voli provoditi vrijeme u svojem vrtu, a s obzirom na skromna primanja (koja su čest izvor dodatnog stresa njegovatelja) time uspijeva uzgojiti domaće voće i povrće, ali se i relaksirati. Raduje je kada prođe još jedan dan u kojem je, kako kaže, “sve išlo po špagi”.

Za osobe oboljele od demencije jako je važno imati rutinu, odnosno dnevni raspored koji im ulijeva sigurnost i stabilnost. Kada moraju ići na liječničke preglede i kontrole, gospođa Ljiljana ima naviku da nekoliko dana prije počne pripremati oca za ono što slijedi kako bi znao da će dan biti drugačiji i što bolje to prihvatio.

Koliko god dani ponekad bili jednaki, ipak ima situacija u kojima pronalazi snagu i mnogo zahvalnosti:

Sretna sam što smo uspjeli danas malo vježbati, što smo možda uspjeli voditi nekakav suvisliji razgovor, što se tata sjetio neke neuobičajene riječi, što je izrazio svoje mišljenje, što je bio strpljiv u čekaonici kad smo išli na kontrolu liječniku, što bi dobro podnosio vožnju u autu, što je uopće želio ići na kontrolu jer ima dana kad ne želi ići nigdje.

Empatija okoline – rijetkost u praksi!

Nažalost, okolina nema puno sluha za osobe oboljele od demencije. Vjerojatno rijetki imaju dovoljno informacija o težini i ozbiljnosti same bolesti, ali empatija je u današnjem društvu, kako kaže gospođa Leskovar, “strani pojam za koji se ne zna ni značenje same riječi“.

Od zdravstvenog sustava – koji funkcionira tako da za sve vitamine i dodatke prehrani za oboljele morate izdvojiti pozamašnu svotu novca te pokrivati sve putne troškove ako ne postoji liječnik specijalist u vašoj županiji koji je potreban oboljeloj osobi, pa sve do čekanja u redovima po nekoliko sati, bez ikakve susretljivosti i propuštanja od strane drugih, jer nitko ne prepoznaje koliko je to zahtjevno i naporno za oboljelu osobu.

Psihijatrica Presečki također ističe da okolina često ne prepoznaje simptome bolesti i nema dovoljno razumijevanja, ali da je pomoć i podrška oboljelima i njihovim njegovateljima osnova društvene brige za osobe s demencijom. Bolesnike i obitelji je potrebno osnažiti kroz programe podrške, edukacije i savjetovanje, a takav način liječenja se provodi u Dnevnoj bolnici za osobe s demencijama u Klinici za psihijatriju “Sveti Ivan” u Zagrebu od 2015. godine.

Psihijatrica Presečki donosi i nekoliko savjeta neformalnim njegovateljima:

• osigurajte stručnu zdravstvenu pomoć za osobu s demencijom
• osigurajte stručnu zdravstvenu pomoć za sebe (subjektivni distres – tjeskoba, depresija; objektivni distres – praktične poteškoće oko skrbi za oboljelu osobu)
• povežite se s Hrvatskom udrugom za Alzheimerovu bolest – https://alzheimer.hr/
• ako ste u mogućnosti, osigurajte liječenje oboljelog u Dnevnoj bolnici za osobe s demencijama ili u nekom od Dnevnih boravaka pri domovima za starije i nemoćne osobe (naglasak na ne farmakološke metode i pomoć njegovateljima)
• tražite podršku i pomoć obitelji i prijatelja
• pravilno se hranite, vježbajte i družite
• nemojte zapostaviti svoje potrebe i želje
• odlazite redovito svojem obiteljskom liječniku i brinite o svojem zdravlju
• educirajte se o demenciji
• razvijajte sposobnost suočavanja s problemima i njihova rješavanja
• polazite grupe podrške i grupe samopomoći
• osigurajte kućnu njegu kao pomoć, u krajnjem slučaju dom prilagođen osobama s demencijom
• obratite se socijalnoj službi kako biste se upoznali s mogućnostima pomoći iz područja socijalne skrbi
• ne zaboravite da vi, njegovatelji, predstavljate osnovu brige, skrbi i očuvanja dostojanstva za osobu s demencijom, a da biste mogli obavljati svoju ulogu morate skrbiti o sebi!

Život s osobama oboljelim od demencije mnogo uči pravim ljudskim vrijednostima. Gospođa Leskovar ističe da joj je vrijeme s ocem dragocjeno te da ne može opisati riječima koliko mudrosti, ljubavi i nježnosti vidi u njegovom pogledu i dodiru. To mogu razumjeti samo oni koji imaju iskustvo ove bolesti u svojoj bliskoj okolini, koji su u nekom trenutku skrbili i njegovali oboljele i koji shvaćaju da, iako možda oni ne znaju tko smo mi, mi itekako dobro znamo tko su oni nama.

Bolesni od demencije, koji su zaboravili prošlost, a za budućnost nemaju planova, sve nas podsjećaju da se život odvija isključivo u sadašnjosti. Ima dementnih ljudi koji su se pomirili sa svojom demencijom i zadovoljno žive svoj život. Naravno, to je moguće jedino uz pomoć obitelji i profesionalnih služba. Prave ljudske sposobnosti – ljubav, povjerenje, blagost, milosrđe, zahvalnost, ljubaznost, solidarnost, veselje, uživanje u životu posve svjesni neponovljivosti svakoga trenutka – čak i kod bolesnih od demencije dugo ostaju očuvane. (…) Ipak, demencija nije ni kraj. Štoviše, na trenutku iz nje kao da zasja prava ljudskost. (Manfred Lütz, njemački psihijatar i psihoterapeut)

Pročitajte i ove članke:

• Alzheimerova demencija: Liječnik otkriva uzroke i simptome bolesti koja je uvijek fatalna
• Uzroci Alzheimerove bolesti: Sve je veći broj oboljelih! Voditeljica Dnevne bolnice za oboljele otkriva što možemo učiniti
• 7 faza Alzheimera: Evo kako prepoznati kognitivni pad i u kojem je stadiju oboljela osoba.

• alzheimerova bolest
• demencija
• osobno iskustvo