Stanje koje pogađa milijune diljem svijeta

Prava pacijenata nakon moždanog udara: Neurologinje otkrivaju sve o dostupnoj podršci i problemima na kojima treba raditi

Budite prvi i komentirajte!
8 min čitanja

Tomislav Stanić

Moždani udar je stanje koje pogađa milijune diljem svijeta i ostavlja dubok utjecaj na živote preživjelih. Kada je u pitanju skrb nakon moždanog udara, postaje ključno rasvijetliti prava i povlastice koje čine temelj pacijentova putovanja prema oporavku.

U suradnji sa cijenjenim stručnjakinjama – prof. dr. sc. Zdravkom Poljaković, neurologinjom i predsjednicom Hrvatskog neurološkog društva, i prim. dr. sc. Vesnom Matijević, neurologinjom, nastojimo razotkriti kakva su zapravo prava pacijenata nakon moždanog udara.

Prava pacijenata nakon moždanog udara

U svakodnevnoj praksi, važno je da osobe koje su preživjele moždani udar budu dobro informirane o svojim pravima i da imaju pristup odgovarajućim službama podrške. Prim. dr. sc. Vesna Matijević ističe:

Temeljem dugogodišnjeg rada s oboljelima od moždanog udara možemo utvrditi postojanje prilično visoke i kvalitetne razine informiranosti, kao i praktičnog provođenja prava oboljelih.

Realizacija tih prava započinje neposredno nakon akutnog liječenja moždanog udara nekom ili kombinacijom rekanalizacijskih metoda liječenja, što je u praksi vrlo često 24 sata nakon nastupa moždanog udara. Prim. dr. sc. Matijević objašnjava:

Poznato je da moždani udari imaju različite uzroke, kao i prezentaciju koja varira u opsegu i intenzitetu nastale nemogućnosti ili oštećenja, pa je tako i pristup svakom oboljelom individualno “krojen” i prilagođen. Na raspolaganju je multidisciplinarni tim u kojem su, uz liječnika-neurologa, subspecijalista intenzivne neurologije ili cerebrovaskularnih bolesti, tu i visokokvalificirane, educirane i trenirane medicinske sestre, fizikalni terapeuti i logoped. Ovisno o potrebi u zbrinjavanje se uključuju i specijalisti određene grane interne medicine (kardiolog, endokrinolog, pulmolog i sl.), kao i nutricionisti, psiholog te socijalni radnici.

Po završetku obrade i liječenja, bolesnici direktno iz bolnice idu na stacionarnu rehabilitaciju u neke od toplica (moguće je ostvariti pravo na toplice nakon moždanog udara), kući uz preporuku provođenja fizikalne terapije ambulantno ili im pak fizikalni terapeut dolazi kući.

Ako je potrebna, logopedska se rehabilitacija nastavlja ambulantno, a po povratku s rehabilitacije bolesnik se ambulantno neurološki kontrolira te se tada određuju i planiraju smjernice daljnjeg zbrinjavanja.

Prim. dr. sc. Matijević kaže da priča sa sretnim završetkom ima mnogo, no, nažalost, i onih ne baš tako uspješnih:

Najveća nagrada za naš posao je kad bolesnik koji je dovezen nepokretan i bez mogućnosti komunikacije dođe nakon liječenja i rehabilitacije na kontrolni pregled na vlastitim nogama i priča o svojim iskustvima. To su trenuci koji nas “nose” i zbog čega se, sve što činimo, iako nekad djeluje uzaludno, nastavlja istim žarom i entuzijazmom.

Pročitajte članak “Koliko dugo traje oporavak od moždanog udara? Evo koje su posljedice, prava pacijenata i kako izgleda život nakon moždanog udara“.

pravo na toplice nakon moždanog udara — FOTO: Shutterstock

Edukacija o pravima

Edukacija pacijenata o pravima nakon moždanog udara počinje odmah. Prim. dr. sc. Matijević opisuje kako to izgleda:

Edukacija započinje odmah, na raspolaganju smo bolesnicima 24 sata tijekom njihovog boravka u bolnici, a svakodnevno je organiziran termin za pružanje svih informacija članovima uže obitelji o stanju oboljelog, kao i našim planovima i preporukama u svezi daljnjeg postupanja. Na kontrolnim pregledima dogovaraju se daljnje strategije, koje se uglavnom ostvaruje putem suradnje s odabranim liječnikom primarne zaštite. Naravno, obilje informacija dostupno je putem tiska i interneta, a nerijetko obitelji oboljelih međusobno izmjenjuju iskustva i saznanja. Načelno, u tome nema ništa loše, no, svaki bolesnik ima svoju “priču”, svoje čimbenike rizika, osobnu kliničku prezentaciju, različite komorbiditete i vlastitu prognozu, tako da uspoređivanje nikako nije dobro i često navede na put pogrešnih očekivanja i razočaranja.

Konačno, prim. dr. sc. Matijević navodi medijsku kampanju “Nosi crveno“ kojom se nastoji podići svjesnost i odgovornost cijele populacije, a poglavito žena glede prevencije nastanka moždanog udara, a kampanja završava defileom mladih žena koje su preboljele moždani udar. Neke od tih žena, koje su preboljele moždani udar, postale su majke, a Matijević na to dodaje:

Taj rezultat bi sigurno izostao da nije bilo praktičnog provođenja svih postupaka, kao i podrške tijekom liječenja i rehabilitacije.

Pročitajte članke:

Suradnja kao ključ uspjeha

Kao neurologinja, prim. dr. sc. Matijević surađuje s drugim zdravstvenim radnicima, kako bi udovoljili višestrukim potrebama osoba koje su preživjele moždani udar:

Suradnja unutar bolnice je odlična, kontinuirana i svakodnevna. Na viziti se svakog dana procjenjuje stanje i planira rehabilitacijski postupak svakog zasebnog bolesnika, u čemu sudjeluju liječnici, medicinske sestre, logoped i fizikalni terapeuti. Evaluira se napredak i planiraju daljnji koraci.

Bolesnici kod kojih je moždani udar uzrokovao teškoće gutanja, a ne očekuje se oporavak unutar nekoliko tjedana, dobivaju tzv. PEG (perkutana endoskopska gastrostoma) – radi se o postavljanju posebnog katetera kroz mali rez u trbušnoj stijenci, koji služi prehrani pacijenta (enteralna prehrana). Ovisno o zdravstvenom stanju pacijenta, PEG može biti privremen ili trajan.

Pročitajte članak “Prehrana nakon moždanog udara: Evo što jesti za brži oporavak od moždanog udara i prevenciju“.

Ako je bolesniku potrebna hodalica ili neko drugo otropedsko pomagalo, isto se naruči tijekom boravka u bolnici, te bolesnik s vlastitim pomagalom ide na rehabilitaciju.

Bolesnici ovisno o potrebama mogu dobiti pelene za odrasle na teret HZZO-a, kao i bolnički krevet, antidekubitalni madrac u slučaju nepokretnosti te ako se obitelj bolesnika odluči za njegu u kućnim uvjetima.

Matijević izdvaja i poteškoće:

Veliki problem predstavlja premali broj logopeda te se na postupak logopedske rehabilitacije ponekad predugo čeka. Slična situacija je i sa stacionarnom rehabilitacijom te broj dostupnih smještajnih kapaciteta ne prati stvarne potrebe.

Ističe kako nijedan stručnjak ili institucija ne može učiniti više od nas samih za sebe:

Brinući o sebi preusmjeravamo odgovornost i moć s drugih na sebe i samo tako možemo očekivati miran, zdrav i sretan život.

Hrvatsko neurološko društvo i prava pacijenata nakon moždanog udara

Hrvatsko neurološko društvo Hrvatskog liječničkog zbora (HLZ) udruga je liječnika čiji su osnovni ciljevi edukacija članova, organizacija znanstvenih i stručnih okupljanja, unaprjeđenje nastave, poticanje liječničke etike, davanje mišljenja i ekspertiza u donošenju pravnih akata, stručnih mišljenja te unaprjeđenje zdravlja zajednice organizacijom javnozdravstvenih skupova i tribina. U skladu s navedenim organizirane su i aktivnosti Društva u suradnji sa zdravstvenim ustanovama.

Društvo je u svojem redovitom radu organizator, uz medicinsku ustanovu i često medicinski fakultet, stručnih domaćih i međunarodnih skupova s temom moždanog udara te prvenstveno zbrinjavanja i prevencije moždanog udara, organizator je i suorganizator javnozdravstvenih akcija (kao što je upravo aktualna akcija “Dan crvenih haljina“), tijekom kojih se opća populacija educira o problematici moždanog udara od strane eminentnih stručnjaka, surađuje i potpomaže nabavu potrebne opreme i pomagala za zdravstvene ustanove, ali u najvećoj mjeri organizira i potpomaže, u svim mogućim vidovima, primjerenoj edukaciji medicinskih djelatnika o zbrinjavanju moždanog udara u svim segmentima te bolesti (prevenciji, kurativi, neurorehabilitacij i kroničnom liječenju).

Prof. dr. sc. Zdravka Poljaković, predsjednica Hrvatskog neurološkog društva, naglašava:

Najmanje trećina osoba nakon moždanog udara imat će nažalost veći ili manji stupanj invaliditeta, a barem polovica invalidnih osoba bit će potpuno ovisna o tuđoj pomoći. Ove posljedice bolesti mijenjaju preko noći život oboljelog, ali i cijele njegove obitelji. Prvenstveno se tu radi ne samo o gubitku određenih fizičkih sposobnosti, već i o gubitku motivacije, volje, razvoju depresije nakon suočavanja s činjenicom da nema potpunog oporavka.

Nadalje, prisutna je i vrlo objektivna zabrinutost oko gubitka socijalnog statusa. Nažalost, stigmatizacija oboljelih još uvijek postoji i taj psihološki učinak je izuzetno važan u procesu daljnjeg oporavka i pokušaja ponovnog zadobivanja prihvatljive kvalitete života.

Stručno Društvo u ovom segmentu može značajno pomoći provođenjem edukacije obitelji, liječnika obiteljske medicine, kao i samih bolesnika. Neizravna, ali vrlo značajna pomoć je i u izdavanju stručnih mišljenja za određene lijekove, medicinska pomagala ili čak poticanje promjene određenih zakonskih akata ili normativa vezanih uz provođenje neurorehabilitacije.

No, u ovom je segmentu ključno neprekidno prosvjećivanje, kako medicinskog osoblja koje sudjeluje u kroničnoj brizi za oboljelog, tako i njegove obitelji i njega samog.

Prof. dr. sc. Poljaković nadalje objašnjava:

Uloga stručnog društva, pa tako i našeg Društva, je edukacija medicinara i utjecaj na formiranje ili, bolje rečeno, promjenu stavova javnosti i društvene zajednice o pojedinoj bolesti, dok je pomoć obitelji i oboljelom domena prvenstveno Udruga bolesnika koje postoje i aktivno rade i s bolesnicima nakon moždanog udara.

Hrvatsko neurološko društvo HLZ-a u posljednjih je nekoliko godina izradilo i prilagodilo više smjernica i postupnika vezano uz zbrinjavanje moždanog udara. Također je podržalo i potpomoglo izdavanje priručnika o pravima bolesnika nakon moždanog udara, čiji je sadržaj rezultat osobnog istraživanja prava i mogućnosti jednog bolesnika i njegove obitelji i koji je dostupan bolesnicima.

Hrvatsko neurološko društvo je također glavni organizator ili suorganizator već spomenutih javnozdravstvenih akcija o moždanom udaru, gdje su vrlo često razrađene i teme prava bolesnika. Vrlo je bitna i suradnja s udrugama pacijenata, što je također jedna od aktivnosti članova Društva.

Što može poboljšati prava pacijenata nakon moždanog udara?

Prof. dr. sc. Poljaković tvrdi da je u razvoju našeg zdravstvenog sustava velika pažnja posvećena kurativi, odnosno sofisticiranom liječenju akutne bolesti, u ovom slučaju moždanog udara, po čemu ne zaostajemo značajno za Europom i svijetom.

No, preventiva, a posebno rehabilitacijski segment je dio zbrinjavanja na kojem još treba raditi. U ovom trenutku Društvo aktivno podupire izradu i implementaciju Nacionalne strategije za zbrinjavanje moždanog udara (u sklopu Europskog akcijskog plana za zbrinjavanje moždanog udara, čije deklaracije smo kao država i potpisnik), i to prvenstveno u dijelu strategije koji se odnosi na neurorehabilitaciju i kronično liječenje. Prof. dr. sc. Poljaković ističe:

U tom smislu u svojem programu podržavamo i aktivno radimo na povećanju broja logopedskih stručnjaka (logopedska rehabilitacija je dugotrajan i izrazito važan dio rehabilitacije nakon moždanog udara), povećanju kapaciteta rehabilitacijskih ustanova, uvođenju novih rehabilitacijskih metoda u Pravilnike i zakonske akte te uvođanju novih postupaka u sustave osiguranja.

Dodaje:

Ne mogu procijeniti koliko će ova aktivnost poboljšati prava pacijenata nakon moždanog udara, ali vjerujem da će daljnjim upornim radom svih sudionika zdravstvenog sustava skrb oboljelih od moždanog udara biti bolja, a njihov daljnji život kvalitetniji. I, ponovit ću, širenje znanja i prosvjećenost populacije je jedan od glavnih ciljeva našeg stručnog Društva. Iako taj cilj možda i ne predstavlja inovaciju, ali njegovo ostvarenje predstavlja preduvjet da bi se inovativni programi mogli izraditi i ugraditi u sustav.

Prvi petak u veljači #nosicrveno

U tijeku je javnozdravstvena kampanja Dan crvenih haljina, koju na društvenim mrežama obilježava hashtag #nosicrveno! U petak 2. veljače odjenite nešto crveno i podržite podizanje svijesti o specifičnostima moždanog udara u žena.

Detalji o Danu crvenih haljina mogu se pratiti na stranici Hrvatskog neurološkog društva https://neuro-hr.org/ i na Facebook stranici www.facebook.com/Dan-crvenih-haljina.

Pročitajte i ove članke: