Ima ih više od 7.000

Popis rijetkih bolesti: Zašto se ništa ne pokreće?

Budite prvi i komentirajte!
2 min čitanja

Tomislav Stanić

mag. educ. philol. croat.

Rijetke bolesti su ozbiljan i često neprepoznat zdravstveni problem koji utječe na milijune ljudi diljem svijeta, uključujući Hrvatsku.

Iako rijetke, ove bolesti mogu biti izuzetno teške za oboljele osobe i njihove obitelji zbog složenosti dijagnoze, dostupnosti liječenja i nedostatka svijesti u društvu.

Evo gdje možete pronaći popis rijetkih bolesti, koji su izazovi u prepoznavanju ovih bolesti u Hrvatskoj te kolika je važnost informiranja i osvještavanja javnosti.

Što su rijetke bolesti?

Rijetke bolesti obuhvaćaju širok spektar različitih stanja, no rijetkim bolestima najčešće se smatraju one koje pogađaju manje od pet ljudi na 10.000 stanovnika.

Zbog njihove rijetkosti, rijetke bolesti često ostaju nedovoljno prepoznate, a dijagnoza može potrajati godinama, što otežava liječenje i dostupnost adekvatnih terapija.

Popis rijetkih bolesti obuhvaća više od 7.000 različitih stanja, od genetskih poremećaja do rijetkih oblika raka, neuroloških bolesti i imunoloških poremećaja. Zbog raznolike prirode ovih bolesti, nije lako imati jedan sveobuhvatan popis koji obuhvaća sve rijetke bolesti.

Popis rijetkih bolesti u Hrvatskoj

Nažalost, popis rijetkih bolesti u Hrvatskoj još uvijek nije potpuno uspostavljen. Iako je Hrvatski zavod za javno zdravstvo (HZJZ) započeo prikupljanje podataka o rijetkim bolestima kroz Registar rijetkih bolesti, projekt se već godinama nije ažurirao.

To znači da ne postoji službeni popis koji bi obuhvaćao sve rijetke bolesti dijagnosticirane u Hrvatskoj. Ovaj nedostatak podataka stvara velike poteškoće u prepoznavanju i liječenju oboljelih.

U međuvremenu, postoje globalne baze podataka, poput Orphanet platforme, koja sadrži popis rijetkih bolesti, ali bez specifikacija prema zemljama. Tamo možete pronaći popis svih poznatih rijetkih bolesti, ali nije moguće doći do informacija specifičnih za Hrvatsku.

Popis rijetkih bolesti u Hrvatskoj — FOTO: Shutterstock

Zašto je teško sastaviti popis rijetkih bolesti?

Sastavljanje popisa rijetkih bolesti izazovno je zbog činjenice da ove bolesti obuhvaćaju vrlo različite skupine stanja, a broj dijagnosticiranih slučajeva često je mali. S obzirom na to da se rijetke bolesti često dijagnosticiraju kasno ili pogrešno, stvaranje točnog i sveobuhvatnog popisa nije jednostavno.

Osim toga, rijetke bolesti često nisu dovoljno prepoznate u javnom zdravstvu, što dodatno otežava proces prikupljanja podataka i njihovo sistematiziranje.

Iskustva oboljelih od rijetkih bolesti

Osobe koje pate od rijetkih bolesti suočavaju se s mnogim izazovima. Osim problema s dijagnozom, često doživljavaju socijalnu izolaciju i nerazumijevanje okoline. Zbog složenosti liječenja i ograničenih resursa, oboljele osobe i njihove obitelji čine sve kako bi im se osigurala osnovna zdravstvena skrb.

Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, ističe važnost osvještavanja javnosti o rijetkim bolestima:

Osvještavanje javnosti o rijetkim bolestima od iznimne je važnosti jer pruža glas onima koji se često osjećaju nevidljivima. Osobe oboljele od rijetkih bolesti te njihove obitelji svakodnevno se susreću s brojnim izazovima – od teške dijagnostike i nedostupnosti liječenja do socijalne izolacije i nerazumijevanja okoline.

Svaki oboljeli zaslužuje podršku društva, pristup odgovarajućoj zdravstvenoj skrbi te osjećaj prihvaćenosti. Samo zajedničkim naporima, empatijom i informiranjem javnosti možemo izgraditi društvo koje razumije, prihvaća i pruža nadu oboljelima od rijetkih bolesti.

Kroz kontinuiranu edukaciju i podršku zajednice nadamo se da će se nastaviti rad na jačanju sustava za prepoznavanje rijetkih bolesti i poboljšanje pristupa liječenju.

Osim toga, važno je podsjetiti se na ključnu poruku – ljudi koji pate od rijetkih bolesti zaslužuju veću vidljivost, potporu i razumijevanje, a zajednički napori svih nas mogu doprinijeti njihovom boljem kvaliteti života.

Pročitajte i ove članke: