Diljem svijeta se 26. ožujka obilježava Ljubičasti dan (Purple Day), međunarodni dan posvećen podizanju svijesti o epilepsiji i pružanju podrške osobama koje žive s ovom bolešću.

Procjenjuje se da u Hrvatskoj s epilepsijom živi oko 40.000 osoba, od čega je 10.000 djece i mladih, što znači da otprilike svaki 100. Hrvat ili Hrvatica boluje od ove bolesti.

Ukupno govorimo o populaciji jednakoj broju stanovnika grada kao što je Dubrovnik, a mnogi od njih zbog svojeg zdravstvenog stanja trpe stigmatizaciju i diskriminaciju u društvu – od upisa u vrtiće, škole, u odabiru zanimanja, pa i po pitanju zapošljavanja.

Radi se o jednoj od najčešćih kroničnih neuroloških bolesti koja pogađa više od 50 milijuna ljudi diljem svijeta, no, prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije, u 70 % slučajeva osoba uz lijekove može biti bez napadaja.

Naime, ljudi često ne znaju kako reagirati na epileptički napadaj, što izaziva strah i nelagodu. Postoje čak i kriva uvjerenja da je riječ o zaraznoj ili psihičkoj bolesti, što može dovesti do problema već pri upisu djece u vrtić i pojave socijalnog isključivanja.

Osim toga, osobe s epilepsijom često teže dolaze do zaposlenja, a mnogi skrivaju svoju dijagnozu na radnom mjestu kako bi izbjegli diskriminaciju ili gubitak posla.

Epilepsija nije samo bolest, nego odnos društva prema toj bolesti

Prim. dr. sc. Ana Sruk, dr. med., specijalistica neurologije i uža specijalistica epileptologije Klinike za neurologiju KB-a Sveti Duh te predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju (HUE), ističe:

Još su uvijek prisutna pogrešna uvjerenja da osobe s epilepsijom ne mogu raditi, preuzimati odgovornost, sudjelovati u društvenim aktivnostima ili voditi ispunjen, kvalitetan i samostalan život. Za mnoge osobe s epilepsijom dodatno je opterećenje i potreba da svoju dijagnozu stalno objašnjavaju, opravdavaju ili skrivaju zbog straha od osude i odbacivanja.

Dodaje:

Upravo zato najveći izazov često nije samo bolest, nego odnos društva prema toj bolesti, a samo informirano i osjetljivo društvo može stvoriti okruženje u kojem će osobe s epilepsijom živjeti ravnopravno, dostojanstveno i bez stigme.

“Bicikliraj za epilepsiju”

Kako bi proširili svijest u društvu o epilepsiji i uklonili mnoge predrasude i stigme vezane uz nju, HUE s partnerima od 2015. organizira manifestaciju “Bicikliraj za epilepsiju” koja svake godine okuplja velik broj građana, volontera i zdravstvenih djelatnika koji simbolično pružaju podršku osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima.

Događaj se održava pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske Zorana Milanovića, Ministarstva zdravstva RH-a i Grada Zagreba.

Manifestacija će se ove godine održati u nedjelju 29. ožujka, na Europskom trgu u Zagrebu s početkom u 10:30 sati, dok će rekreativna biciklijada krenuti u 12 sati i sudionici će napraviti kratki krug po užem centru grada.

U sklopu manifestacije bit će postavljen edukativno-promotivni štand Hrvatske udruge za epilepsiju s informativnim materijalima o epilepsiji i savjetima o pravilnom postupanju tijekom epileptičkog napadaja.

Na štandu će biti moguće kupiti ljubavni roman za mlade Djevojka sa slovom više, književni prvijenac autora Matije Boltižara u nakladi Naklade Calliope, koji je dosad prodan u više od 400 primjeraka.

U knjizi glavna protagonistica ima epilepsiju, a njen je lik kreiran na autentičnom iskustvu više osoba s epilepsijom, tako da čitatelji kroz priču mogu dobiti uvid u to kako izgleda život s epilepsijom na prirodan, nenametljiv način. Sva sredstva prikupljena od prodaje bit će donirana udruzi.

“Ljubičasta himna”

Posebnost ovogodišnjoj manifestaciji dat će i “ljubičasta himna” u izvedbi djece s epilepsijom i učenika Glazbene škole El Musicante, uz plesnu točku prijatelja kampanje “Malo ljubičastiji“.

Radi se o projektu koji su pokrenuli HUE i Glazbena škola El Musicante kao odgovor na stigmatizaciju kojoj su i dalje izložena djeca i mladi s epilepsijom, često suočeni s nerazumijevanjem, izolacijom i ismijavanjem.

Središnje mjesto u kampanji ima pjesma “Malo ljubičastiji” koju izvode Gina Damjanović, poznata hrvatska pjevačica i glazbenica koja je i sama javno progovorila o svojem životu uz epilepsiju, i El Musicante bend Jazavci.

Za potrebe pjesme snimljen je i spot u kojem su sudjelovala djeca šestih razreda iz OŠ Petra Zrinskog iz Zagreba, te djeca iz centara Zagreb i Koprivnica Hrvatske udruge za epilepsiju uz medicinsko osoblje i liječnike koji pružaju stručnu i emocionalnu pomoć svojim malim pacijentima.

Spot za pjesmu “Malo ljubičastiji” možete pronaći na poveznici, a više informacija o ruti biciklijade pronađite na stranicama Hrvatske udruge za epilepsiju.

O epilepsiji

Epilepsija je kronična neurološka bolest kod koje dolazi do nekontrolirane abnormalne električne aktivnosti moždanih stanica, što uzrokuje ponavljajuće napadaje.

Gotovo svaka bolest ili ozljeda mozga može uzrokovati epilepsiju, osobito ako dovodi do oštećenja kore velikog mozga, no u otprilike polovici slučajeva nije moguće utvrditi uzrok.

Izgledi liječenja vrlo su različiti i ovise o konkretnim okolnostima koje su dovele do epilepsije. Ipak, kad se analiziraju rezultati liječenja kod velikog broja osoba s različitim oblicima epilepsije, može se reći da napadaji izostaju kod oko 70 % oboljelih koji redovito uzimaju terapiju.

Pročitajte i ove članke:

• Epilepsija: Neočekivani znakovi mogu najaviti napadaj!
• Kako izgleda epileptički napadaj? Liječnik otkriva detalje i što podrazumijeva prva pomoć
• Okidači epilepsije: Liječnik otkriva što trebate znati.

Tekst Dana

Za vas izdvajamo

Piše nutricionistica

Tko ne smije koristiti đumbir? Može biti opasan za ove skupine ljudi

• Zrinka Babić
• 2 min čitanja

• Bicikliraj za epilepsiju
• epilepsija
• Ljubičasta himna
• Ljubičasti dan