Neki dan je u medijima objavljena vijest da je u Hrvatskoj otvoreno prvo Savjetovalište za demencije u Zagrebu. Međutim, istina je da je Grad Zagreb otvorio Savjetovalište za demencije u Domu zdravlja Zagreb – Istok, ali to nije prvo Savjetovalište za demencije u Hrvatskoj ni u Zagrebu.

U Hrvatskoj već 24 godine postoji Savjetovalište za osobe s demencijom i njihove njegovatelje koje je osnovala i vodi Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest (HUAB), za sve potrebite stanovnike ne samo Zagreba, nego cijele Hrvatske.

O povijesti, aktivnostima i ciljevima Udruge za naš portal govori Tajana Dajčić, tajnica HUAB-a.

Povijest Udruge

Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest (HUAB) osnovana je 7. svibnja 1999. godine na inicijativu obitelji Dajčić i Šljivarić te prvog predsjednika Udruge dr. sc. Zdenka Mubrina, uz suradnju sa strukom – liječnicima specijalistima neurologije i psihijatrije, socijalnim radnicima, kao i drugim članovima obitelji.

Naša sugovornica objašnjava:

Obitelji Dajčić i Šljivarić bile su suočene s bolešću u ranim 90-im godinama prošlog stoljeća kada se o Alzheimerovoj bolesti ništa nije znalo, nije bilo Googlea, literatura je bila strana i stručna, većinom se pisalo samo o znanstvenim saznanjima, čak je i o lijekovima bilo malo informacija. Bolešću, koju su tada većinom nazivali “psihoorganski sindrom”, bavili su se psihijatri.

Jedini neurolog koji je time bavio bio je dr. Zdenko Mubrin na KBC-u Rebro koji je puno pomogao obitelji Dajčić tijekom bolesti, a Mira Dajčić je, na svu sreću, zdravstveni radnik pa se kao stručnjak lakše mogla nositi sa svakodnevnim problemima tijekom bolesti svojeg supruga i tako se dodatno educirati i stjecati uz Mubrinova znanja, vještine i kompetencije za skrb i njegu osobe s demencijom.

Logičan slijed je bio osnivanje HUAB-a, prvenstveno s ciljem pomoći članovima obitelji i olakšati im svakodnevni život s Alzheimerovom bolešću.

Podjednako ni šira društvena zajednica nije spremna za problem Alzheimerove bolesti, koji nam je već 20-ak godina pred vratima kao epidemija, na koju HUAB upozorava stalno i uporno, a pogotovo od 2012. godine kada je Svjetska zdravstvena organizacija obznanila da je “demencija javnozdravstveni problem” i pozvala sve vlade svijeta da taj problem shvate vrlo ozbiljno jer će se u nadolazećim godinama suočiti s pandemijom demencije – što nam je pred vratima.

Stoga Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest kao jedina organizirana zajednica stručnjaka u Hrvatskoj nastoji učiniti sve kako bi pomogla oboljeloj osobi, članovima njegove obitelji te društvu u cjelini. Udruga je izdala prvu brošuru na hrvatskom jeziku “Živjeti i brinuti o osobi oboljeloj od Alzheimerove bolesti” 2000. godine, a koja je dosad doživjela već sedam izdanja.

Od 22. listopada 2019. predsjednica Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest je Mira Dajčić, njezina utemeljiteljica i voditeljica Savjetovališta Udruge.

Primarni ciljevi HUAB-a

Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest (HUAB) osnovana je sa stručnim timom osoba koje se bave neurodegenerativnim bolestima, a u koje ulazi i Alzheimerova bolest.

Prema Statutu Udruge ista je osnovana u cilju promicanja, razvitka i unaprjeđenja skrbi o oboljelima od Alzheimerove bolesti i drugih demencija (u daljnjem tekstu AB), pružanja psihosocijalne pomoći članovima njihovih obitelji – neformalnim njegovateljima te edukaciji svih osoba uključenih u skrb i njegu oboljelih osoba.

Ciljevi Udruge su i poticanje razvoja i poboljšanje postojeće skrbi (medicinske, socijalne, pravne i dr.) za osobe oboljele od Alzheimerove bolesti te osnivanje raznih oblika pomoći i skrbi za osobe s AB i unaprjeđenje i osnivanje izvaninstitucionalnog oblika skrbi za osobe s AB. Cilj Udruge je i senzibilizacija javnosti za probleme osoba oboljelih od AB i njihovih njegovatelja te destigmatizacija osoba oboljelih od Alzheimerove bolesti i drugih demencija.

Udruga sukladno ciljevima djeluje na području:

• socijalnih djelatnosti – socijalna pomoć i podrška, socijalne usluge
• zaštite zdravlja – preventivno djelovanje, unapređenje i zaštita zdravlja
• ljudskih prava
• međunarodne suradnje – razvojna suradnja, unapređenje zdravlja.

Educiranje javnosti o Alzheimerovoj bolesti i SOS telefon

Iz navedenih ciljeva jasno je da je svrha postojanja HUAB-a rad na edukaciji šire javnosti o bolesti i pružanja sveobuhvatne pomoći prvenstveno oboljelima osobama i članovima njihovih obitelji, pa je stoga i osnovna djelatnost udruge rad Savjetovališta za obitelji oboljelih od Alzheimerove bolesti koje bez prekida radi sve godine od trenutka osnivanja do danas.

Kako Udruga u svojem početku djelovanja nije imala svoj prostor, prvo je uveden SOS broj za pomoć – 091/569-1660 – otvoren stalno za savjetovanje o potrebama obitelji i uputama istoj. SOS telefon radi od dana osnivanja – 07. svibnja 1999. – do danas, svakodnevno i vikendom i praznicima za pružanje prvih informacija, uputa i pomoći kada se dogodi neka iznenadna i nova okolnost, promjena u ponašanju ili neki drugi problem s kojim se obitelj dotad nije susrela.

Dajčić ističe važnost edukacije obitelji oboljelih:

Jednom mjesečno održavana su edukativna predavanja za obitelji sa stručnim timom Udruge, a dobrotom Doma za starije osobe Maksimir i Medveščak dobili smo na korištenje prostor za direktni kontakt s obiteljima, odnosno za rad Savjetovališta. Obiteljima smo dijelili tiskani edukativni materijal (brošure) tekstualno prihvatljiv za svakoga jer se u to vrijeme malo pisalo o bolesti, demenciji, stručnim pojmovima i savjetima, a pogotovo ne na hrvatskom jeziku.

Rad HUAB-a je prepoznat od strane Grada Zagreba pa je Udruga 2007. godine dobila prostor u Vlaškoj 24, koji je bio u derutnom stanju i potpuno su ga obnovili vlastitim snagama i rukama. Tada je Udruga krenula s redovitim radom Savjetovališta za članove obitelji.

Od 2009. godine uveli su rad Grupe za samopomoć, koju vodi Marija Lacko, svaki utorak 12 – 14 sati za članove obitelji zajedno s oboljelom osobom, u kojoj su provodili okupacijsku i kreativnu terapiju za osobe s demencijom, a članove obitelji dodatno osnaživali kroz pružanje psiho-socijalnog suporta. Međusobnim razgovorima i druženjem članovi više obitelji uvidjeli su da nisu sami, da i druge obitelji imaju slične probleme i međusobno su si pomagali, što je od izuzetne važnosti u smislu psihosocijalne podrške.

Za članove obitelji organiziramo edukativna predavanja i radionice više puta godišnje, a predavanja drže liječnici specijalisti neurolozi i psihijatri, terapeuti, pravnici, socijalni radnici te članovi Udruge koji žele svoja iskustva podijeliti s drugima.

Tijekom pandemije COVID-19 Udruga nije mogla raditi s članovima obitelji direktno, ni održavati edukativna predavanja ni Grupe za samopomoć, ali je zato otvorila tri telefonske SOS linije koje su bile stalno na raspolaganju svima iz cijele Hrvatske.

Dodatno je situacija bila pogoršana na području koje je zahvatio potres 20. ožujka 2020. u Zagrebu i okolici kada su se obitelji morale iseljavati iz oštećenih stanova/kuća, a tu je bilo puno obitelji s osobama s demencijom ili su se k njima doseljavala njihova djeca sa svojim obiteljima kojima je uništen dom.

Izvorna lokacija udruge u Vlaškoj 24 postala je neupotrebljiva, što je zahtijevalo hitno preseljenje osnovnih resursa, uključujući računala, tehnologiju i edukativne materijale. Unatoč pandemiji, rad je nastavljen na četiri različite adrese do siječnja 2022. godine kada je Grad Zagreb ustupio novi prostor u Ilici 48. Od travnja nadalje Udruga je ponovno počela s operativnim radom.

Uz Savjetovalište za obitelj, Udruga je organizirala i stručne kongrese svake dvije godine 2003. – 2012. godine, a onda je od 2015. svake godine u prosincu organizirala edukativne konferencije o Alzheimerovoj bolesti i drugim demencijama EDUKAL u hotelu International Zagreb, a 2020., 2021. i 2022. online konferencije. Ukupno su dosad organizirali šest stručnih kongresa i osam edukativnih konferencija.

Dajčić naglašava:

Udruga već godinama u sklopu obilježavanja rujna – Svjetskog mjeseca Alzheimerove bolesti – provodi kognitivno testiranje građana sa svrhom ranog otkrivanja bolesti koristeći MiniCog test kao prvi probirni test koji ukazuje na kognitivna umanjenja ili probleme s pamćenjem i dosjećanjem.

Prvi sveučilišni priručnik

Udruga je davno shvatila da u Hrvatskoj postoji problem nepravodobnog otkrivanja bolesti jer se ona kod nas u pravilu dijagnosticira prekasno. Stoga su se 2014. godine obratili Gradskom uredu za zdravstvo Grada Zagreba koji je odmah reagirao i osnovana je Koordinacija za radno otkrivanje Alzheimerove bolesti pri Nastavnom zavodu za javno zdravstvo “Dr. Andrija Štampar”, a kao rezultat ove inicijative 2016. godine izdan je prvi sveučilišni priručnik Alzheimerova bolest – rano prepoznavanje i dijagnosticiranje.

Nastavili su s aktivnostima ranog otkrivanja AB te kontinuirano provode javnozdravstvene akcije “10 ranih znakova” koje su podigle svijest o potrebi prepoznavanja promjena u svakodnevnom ponašanju koje upućuju na AB.

Ako postoji sumnja da osoba ima problema s pamćenjem, zaboravljivošću i ponašanjem, ona se upućuje na ozbiljnu obradu u ustanove koje se bave danas standardnom proširenom obradom i dijagnostikom na svjetskom nivou, praćenjem oboljelog, liječenjem i upućivanjem u Savjetovalište u kojem oboljela osoba i njegovi obiteljski njegovatelji dobivaju stručne upute za dugogodišnji život u obitelji, uz bolest koja je teška, skupa, s nepredvidivim promjenama tijekom bolesti i zahtjeva skrb 2 – 3 člana obitelji kao neformalnih skrbnika.

“Nemamo osiguranu kontinuiranu i stalnu financijsku pomoć!”

Kroz rad Savjetovališta govori se i sve više piše o Alzheimerovoj bolesti i demenciji te problemima s kojima se suočava obitelj i kod pojave ranih znakova bolesti i nakon postavljanja dijagnoze – sve faze Udruga prolazi zajedno s obitelji i osobom s demencijom. 

Uloge Udruge su i zagovaranje prava oboljele osobe i njihovih obiteljskih njegovatelja te educiranje njegovatelja o svim zdravstvenim i socijalnim pravima i načinima ostvarivanja istih. Tu je i upućivanje obitelji u rješavanje svih imovinsko-pravnih poslova dok je osoba s demencijom još svjesna svojih postupaka, kako bi u budućnosti izbjegli mogućnosti raznih manipulacija.

Dajčić napominje:

Kroz naše Savjetovalište godišnje prođe oko 2.000 osoba, a za sve to nemamo osiguranu kontinuiranu i stalnu financijsku pomoć, nismo na proračunu Grada Zagreba, Ministarstva zdravstva ili socijalne skrbi ni bilo koje druge državne institucije, već ovisimo o natječajima, što nam onemogućuje sigurnost i zapošljavanje više osoba. Većinu toga radimo volonterski, imamo zaposlenu samo jednu osobu jer si jedino toliki financijski izdatak možemo priuštiti. Iako kroz Savjetovalište pomažemo obitelji da se nosi s ovom vrlo teškom i izuzetno zahtjevnom bolešću, bez pomoći društva i usuglašeno sa strukom ne možemo učiniti mnogo.

Stoga žele upoznati javnost putem medija da u Hrvatskoj postoji vrlo stručna, svjetski i europski priznata organizacija koja djeluje već 24 godine – Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest.

Nismo protiv otvaranja bilo kojeg vida pomoći osobama s demencijom, ali tražimo poštivanje našeg rada i kontinuiranog djelovanja Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest, u svim izazovnim vremenima, pogotovo zbog svakodnevnog i ustrajnog rada sa osobama s demencijom i njihovih obitelji i činjenice da godišnje kroz naše Savjetovalište, koje uključuje i SOS telefonsko savjetovanje i Grupe za samopomoć, prođe skoro 2.000 osoba.

Edukativni materijali

Udruga je objavila jako puno edukativnih materijala – brošuru “Živjeti i brinuti o osobi s Alzheimerovom bolesti“, brošuru “Što je Alzheimerova bolest”, kao i istoimeni letak, te puno letaka A4 ili B5 formata na razne teme – “Živjeti s demencijom”, “Komunikacija s osobama s demencijom”, “Razgovarajmo o demenciji”, “10 ranih znakova” i “Svjetska povelja o demenciji” kojoj su supotpisnici, a izdala ju je njihova krovna udruga – Svjetska udruga za Alzheimerovu bolest.

Svaka konferencija ima i svoj Zbornik sažetaka koji su također dostupni članovima Udruge u tiskanom i online obliku.

Udruga je izdala i Bilten povodom 10 godina rada i Bilten povodom 15 godina rada, a u pripremi je Bilten povodom 25 godina rada.

Punopravni član Svjetske udruge za Alzheimerovu bolest

Punopravni član Svjetske udruge za Alzheimerovu bolest (Alzheimer’s Disease International) koja danas broji 105 članica HUAB postaje 2006. godine, a punopravni član Europske udruge za Alzheimerovu bolest (Alzheimer Europe) je od 2011. godine.

Na taj smo način u stalnom kontaktu s ostalim udrugama i strukom u Europi i svijetu, sudjelujući na svjetskim i europskim kongresima i konferencijama, ali i dolaskom stranih stručnjaka na naše stručne kongrese, edukativne konferencije i druga događanja. Također smo u stalnom kontaktu putem redovito dostavljene stručne literature iz koje učimo o novim spoznajama u znanstvenom smislu, novim pristupima nefarmakološkog liječenja, kao i razvoju novih lijekova. Upravo smo u fazi čekanja odobrenja Europske agencije za lijekove (EMA) za novi revolucionarni lijek koji bi dobio odobrenje za korištenje i u Hrvatskoj.

Zadnjih 10-ak godina u stalnom su kontaktu sa svjetski poznatim neurogerijatrom Nenadom Bogdanovićem s Karolinskog Instituta u Stockholmu i ta suradnja im je od iznimnog značaja jer neizmjerno puno uče od njega. Prof. Bogdanović već je nekoliko godina predavač na njihovim kongresima.

Znanje koje nam donosi i predaje prof. Bogdanović je od velikog značaja jer se možemo pozvati na svjetska postignuća i uobičajenu praksu u razvijenim zemljama.

Budućnost HUAB-a

Dajčić navodi da Grad Zagreb nije prepoznao potrebu pronalaženja načina godišnjeg stalnog financiranja rada Udruge ili barem “hladnog pogona”, ali otvara prvo Savjetovalište za demencije u Zagrebu u kojem će raditi liječnik opće medicine i neurolog jednom tjedno četiri sata, a za taj će rad biti dodatno plaćeni. Prema Dajčić oni neće znati dati ni trećinu potrebnih informacija i savjeta obiteljima, niti će s njima moći i htjeti razgovarati po jedan sat i više.

U svakom slučaju mi nećemo odustati jer nas ljudi sve više trebaju, nakon pandemije je sve više potreba za dijagnostičkim obradama i postavljenim dijagnozama, a time i automatski potreba obitelji za našim savjetima i edukacijom te psihosocijalnom podrškom.

Pročitajte i ove članke:

• “Izgubila sam podršku za koju sam mislila da je imam!”: Evo kako izgleda život s osobom koja boluje od Alzheimerove bolesti
• Uzroci Alzheimerove bolesti: Sve je veći broj oboljelih! Voditeljica Dnevne bolnice za oboljele otkriva što možemo učiniti
• Alzheimerova demencija: Liječnik otkriva uzroke i simptome bolesti koja je uvijek fatalna.

• alzheimerova bolest
• HUAB
• Savjetovalište za oboljele od demencije