Kroz mjesec veljaču Hrvatski savez za rijetke bolesti tradicionalno provodi kampanju podizanja svijesti o rijetkim bolestima, ususret Međunarodnom danu rijetkih bolesti koji se obilježava zadnjeg dana u veljači. 

Ove godine provodila se kampanja, koja je počela 1. veljače, pod nazivom “S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne“, gdje su se kroz društvene mreže objavljivali pojedinci i skupine stručnjaka, civilnog sektora i svih onih koji su s rijetkima svaki dan.

Predsjednica Saveza Sara Bajlo je istaknula:

Okupili smo se ovdje danas na Zrinjevcu kako bismo proslavili Međunarodni dan rijetkih bolesti i završetak naše kampanje koja je trajala punih mjesec dana. Na zabavan način uz glazbu, kviz znanja i tombolu organizirali smo druženje s građanima, kako bismo educirali i senzibilizirali javnost na izazove s kojima se susreću njihovi sugrađani.

U Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje oko 200.000 ljudi

Rijetke bolesti su one koje se pojavljuju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 ljudi, a ima ih više od 7.000 različitih vrsta pa se s time procjenjuje da u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje oko 200.000 ljudi, a polovicu oboljelih čine djeca.

Bajlo je zaključila:

Napredak u skrbi rijetkih bolesti svake godine je sve veći, međutim, daleko smo još od sveobuhvatne skrbi koja je potrebna oboljelima i prostora za rad je mnogo. U pripremi je novi Nacionalni program koji će biti temelj nove zdravstvene politike o skrbi oboljelih od rijetkih bolesti i jedan pozitivan pomak naprijed. Izazovi su višestruki i samo suradnjom svih dionika možemo rijetkima pružiti ono što im treba za dostojanstven i kvalitetan život usprkos dijagnozi.

Pročitajte i ove članke:

• Kako izgleda kada bolujete od rijetke bolesti? Evo iskustava onih kojima je svaki dan borba
• U Hrvatskoj živi 27 osoba koje boluju od rijetke bolesti! Za vjerovati je da ima još nedijagnosticiranih kojima bi uz lijek život bio puno lakši
• “Ne sramim se pisati o svojim teškoćama!” Napisao je knjigu o borbi protiv rijetke bolesti za koju nema lijeka – iz vlastitog iskustva.

Tekst Dana

Za vas izdvajamo

Pokrovitelj Poliklinika Aviva

Poslušajte Momčila Otaševića i stručnjake te besplatno izmjerite PSA

• Nova Studio
• 1 min čitanja

• Hrvatski savez za rijetke bolesti
• Međunarodni dan rijetkih bolesti