U Hrvatskoj se rađa više od 2.500 prijevremeno rođene djece godišnje, što sa sobom nosi značajne izazove za obitelji koje se suočavaju s potrebama i skrbi za svoju djecu.
Prava roditelja prijevremeno rođene djece u Hrvatskoj regulirana su Zakonom o rodiljnim i roditeljskim potporama te sustavom zdravstvene i socijalne zaštite ako se djetetu postupkom vještačenja utvrde odstupanja u razvoju ili zdravstvene teškoće. To uključuje:
pravo na dulji porodiljni dopust u skladu s potrebama djeteta, kako bi roditelji mogli osigurati njegu u prvim, često kritičnim, mjesecima života
pravo na dopust za njegu djeteta s težim oštećenjima te mogućnost skraćenog radnog vremena
pomoć kroz sustav socijalne skrbi, uključujući pravo na stručnu podršku u rehabilitaciji, subvencije za medicinske troškove kroz jednokratne financijske pomoći, inkluzivni dodatak, kao i mogućnosti ranog uključivanja u specijalizirane programe rane intervencije
pravo na posebnu zdravstvenu skrb i praćenje razvoja djeteta, s obzirom na veći rizik od razvoja raznih zdravstvenih poteškoća i invaliditeta.
Unutar obrazovnog sustava, roditelji prijevremeno rođene djece također imaju pravo tražiti prilagodbe za uključivanje djeteta u vrtićke i školske programe.
Vučko pritom ističe:
Pravo na produljeni rodiljni i roditeljski dopust iznimno je važno za roditelje prijevremeno rođene djece. Rodiljni dopust produljuje se za razdoblje ranijeg rođenja, a roditeljski dopust može se dodatno produljiti, ovisno o zdravstvenom stanju djeteta i potrebama za intenzivnom njegom. Nažalost, mnogi roditelji nisu dovoljno informirani o ovim pravima, što otežava ionako složenu situaciju.
Dodatno, jedan od roditelja može ostvariti pravo na rad s polovicom punog radnog vremena kako bi se mogao posvetiti njezi djeteta. To pravo nije dovoljno promovirano, a često je ključ za kvalitetnu brigu i razvoj djeteta.
Posebna skrb i rehabilitacija
Prijevremeno rođena djeca često trebaju specifične medicinske tretmane i rehabilitaciju:
Roditelji se ponekad nađu izgubljeni u sustavu, pokušavajući pronaći fizikalnu terapiju, logopeda ili drugi oblik podrške za svoje dijete. Na sreću, neki gradovi imaju razvijene kabinete za ranu intervenciju koji pružaju neophodnu pomoć, ali takve bi usluge trebale biti dostupne svima.
FOTO: Shutterstock
Psihosocijalna podrška
Psihosocijalna podrška neposredno nakon poroda gotovo je nepostojeća, upozorava Vučko.
Nedostatak psihologa u bolnicama ozbiljan je problem. Klub “Palčići” nastoji popuniti tu prazninu, no to nije sustavno rješenje. Roditelji zaslužuju adekvatnu psihološku pomoć kako bi lakše prebrodili najteže trenutke.
Osim toga, roditelji trebaju jasne i kontinuirane informacije o stanju djeteta.
Medicinsko osoblje mora educirati roditelje o hranjenju i njezi djeteta jer prijevremeno rođena djeca zahtijevaju posebnu pažnju, često čak i hranjenje majčinim mlijekom putem sonde, dodaje.
Zakonska regulativa
Prava roditelja prijevremeno rođene djece definirana su Zakonom o rodiljnim i roditeljskim potporama, Zakonom o socijalnoj skrbi i Zakonom o obveznom zdravstvenom osiguranju.
Ovi zakoni omogućavaju, među ostalim, produženi rodiljni dopust, pravo na ortopedska pomagala i patronažnu zdravstvenu skrb, objašnjava Vučko. No, mnogi roditelji ne znaju za sve mogućnosti, što pokazuje potrebu za boljim informiranjem.
Pravo na besplatan smještaj jednog roditelja uz dijete tijekom bolničkog liječenja također je ključno:
Roditelji moraju biti uz svoju djecu, a sustav bi trebao omogućiti lakši pristup svim uslugama koje osiguravaju optimalnu njegu.
Kako roditelji mogu zaštititi svoja prava?
Informiranje je prvi korak, poručuje Vučko.
Roditelji trebaju biti svjesni svojih prava i ostvariti otvoren i povjerljiv odnos s medicinskim osobljem. Također, ako smatraju da su im prava ugrožena, mogu se obratiti pravobraniteljici za djecu ili potražiti pravnu podršku od udruga poput naše.
Klub “Palčići” pruža podršku roditeljima, ne samo kroz savjetovanje, već i kroz pravne savjete i pomoć u ostvarivanju prava. Naš je cilj osnažiti obitelji i osigurati im da nisu prepušteni sami sebi.
FOTO: Shutterstock
Aktivnosti Udruge sjena
Udruga Sjena pruža sveobuhvatnu podršku roditeljima u nekoliko ključnih aspekata:
pravna i savjetodavna podrška – pomažu roditeljima u razumijevanju njihovih prava i procedura potrebnih za ostvarivanje podrške kroz sustav socijalne skrbi i zdravstva; ova podrška može uključivati pomoć u podnošenju zahtjeva za dopuste i olakšice te ostvarivanje prava na dodatke i potporu za specijalizirane programe skrbi
psihološka i emocionalna podrška – Udruga organizira grupe podrške i povezuje roditelje sa stručnjacima koji im pomažu u suočavanju sa stresom i izazovima koje donosi briga za prijevremeno rođenu djecu
edukacija i informiranje – Udruga organizira radionice, predavanja i dijeli informativne materijale kako bi roditeljima pomogli da bolje razumiju potrebe svoje djece, mogućnosti rehabilitacije, kao i prava koja im pripadaju
zastupanje prava – Udruga Sjena aktivno surađuje s relevantnim institucijama kako bi poboljšala sustav podrške i uvjete za roditelje i djecu s posebnim potrebama, uključujući inicijative za poboljšanje zakonskih okvira i usluga podrške na lokalnoj i nacionalnoj razini.
Unaprjeđenje dostupnosti usluga za obitelji prijevremeno rođene djece
Podrška i prava roditelja prijevremeno rođene djece predstavljaju izazov koji zahtijeva sustavno unaprjeđenje, ističe Rešetar. Jedan od ključnih koraka ka boljoj podršci je povećanje dostupnosti specijaliziranih medicinskih centara, koji mogu pružiti sveobuhvatnu skrb i podršku obiteljima.
Rešetar pojašnjava:
Neophodno je jačati kapacitete centara za ranu intervenciju u lokalnim zajednicama, kako bi djeca što prije dobila potrebnu stručnu pomoć. To uključuje pristup logopedima, fizioterapeutima i psiholozima, što značajno utječe na daljnji razvoj djece. Također, ubrzavanje administrativnih procedura i digitalizacija sustava bili bi olakšanje za mnoge obitelji.
Edukacija roditelja i suradnja s institucijama
Udruga Sjena posvećena je educiranju roditelja kroz različite aktivnosti. Organiziraju radionice i informativne susrete s pravnim stručnjacima, liječnicima i terapeutima.
Pružamo individualne konzultacije i savjete te roditeljima osiguravamo informativne materijale koji razjašnjavaju složene postupke ostvarivanja prava. Udruga koristi i online platforme te brošure, omogućujući dostupnost informacija i onima koji ne mogu fizički prisustvovati edukacijama.
Neke od uspješnih inicijativa Udruge Sjena uključuju promjene u regulativi o porodiljnom dopustu za roditelje prijevremeno rođene djece.
Izmjene su omogućile produženi dopust, prilagođen specifičnim potrebama djeteta, što je veliki korak naprijed.
Udruga je aktivno sudjelovala u savjetodavnim procesima te podizala svijest o važnosti ovih prava kroz suradnju s drugim organizacijama i institucijama.
Na kraju Rešetar naglašava važnost poboljšanja suradnje između različitih institucija te predlaže:
Razvoj međuinstitucionalne platforme, gdje bi roditelji mogli lako pristupiti informacijama, bio bi velik napredak. Stručni timovi trebali bi zajednički raditi na procjeni potreba obitelji. Udruga Sjena vidi sebe kao posrednika i glasnogovornika roditelja, prateći njihove potrebe i prenoseći ih institucijama kako bi osigurali kvalitetnu podršku za najranjiviju djecu i njihove obitelji.
