U sklopu 7. nacionalne konferencije o rijetkim bolestima održano je predstavljanje rezultata istraživanja, prvog takve vrste u Hrvatskoj provedenog ove godine s ciljem dobivanja uvida stanja i kreiranja zahtjeva za poboljšanje položaja žena s rijetkim bolestima i majki djece s rijetkim bolestima.

Istraživanje je proveo Hrvatski savez za rijetke bolesti u sklopu projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV!” Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti!” te je 153 majke djece s rijetkim bolestima i 195 žena oboljelih od rijetkih bolesti s područja cijele Hrvatske doprinijelo nalazima istraživanja.

U svrhu komparacije rezultata, isti istraživački upitnik (prilagođen nacionalnom/regionalnom kontekstu) primijenili su projektni partneri – Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore i Inkluzivna kuća Zvono” iz Belišća.

Problemi i potrebe s kojima se žene suočavaju

Kroz istraživanje identificirani su problemi s kojima se žene suočavaju:

• ispodprosječna primanja
• tjelesno i/ili mentalno oštećenje nastalo uslijed rijetke dijagnoze
• centralizirano liječenje (udaljenost zdravstvene ustanove u kojoj se liječe)
• djelomično pokrivanje troškova liječenja
• nedostupnost potrebnog lijeka
• nedostupnost zdravstvenih usluga koje utječu na povećanje kvalitete života
• neravnopravno raspodijeljena briga i njega o djetetu i dr.

Kao potrebe identificirane su:

• prilagodba radnih uvjeta
• potreba informiranja o pripadajućim pravima
• povećana potreba podrške stručnjaka mentalnog zdravlja
• potreba za sustavnom podrškom
• senzibiliziranje zajednice
• ravnopravna raspodjela poslova i brige o djetetu i dr.

Hrvatski savez za rijetke bolesti naglašava i postotak žena koje su u periodu kada je istraživanje provedeno navele da su razmišljale o suicidu.

Na razini uzorka predstavlja 16 žena i kao takav je izuzetno važan jer se radi o 16 života i o 16 osoba kojima je prijeko potrebna podrška koja im u okviru postojećeg sustava nije osigurana.

Rezultate istraživanja u regionalno različitim kontekstima (Crna Gora, Slavonija – Belišće) predstavile su predsjednica NORBCG-a Nataša Bulatović te predsjednica Inkluzivne kuće “Zvono” Mira Anić (rezultati su se odnosili na probleme i potrebe majki djece s teškoćama u razvoju). Iako su se u pojedinim segmentima rezultati razlikovali, pokazalo se da se i u regionalno različitim kontekstima javljaju isti problemi i potrebe.

Projekt “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti”
podržan je kroz Fond za aktivno građanstvo, sredstvima Islanda, Lihtenštajna i Norveške u okviru EGP
grantova.

Pročitajte i ove članke:

• Narušeno mentalno zdravlje: Psihologinja otkriva upozoravajuće simptome i kako sačuvati mentalno zdravlje
• Neonatalni skrining ili novorođenački probir: Već se provodi za nekoliko bolesti, a sad će i na SMA-u! Evo zašto je važan i što znače rezultati
• Maligne bolesti kod djece: Svake ih godine oboli više od 400.000! Liječnik donosi popis najčešćih dijagnoza i simptoma.

Tekst Dana

Za vas izdvajamo

Pokrovitelj Donat

Pobijedite nadutost: Lagani i osvježavajući ljetni obroci za zdravu probavu

• Nova Studio
• 4 min čitanja