Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi obilježava se u cijelom svijetu 25. – 31. listopada. Počeo je Danom svjesnosti o buloznoj epidermolizi, rijetkoj i vrlo teškoj genetskoj bolesti uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu “djecom leptirima”.

Na taj se dan te tijekom čitavog tjedna osobito aktivno postavlja pitanje adekvatne skrbi, kvalitete života i integracije u zajednicu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osobito bulozne epidermolize koja u većini slučajeva uzrokuje 80 – 100 %-tnu invalidnost s teškom svakodnevicom ispunjenom previjanjima, kirurškim zahvatima i ovisnošću o drugim osobama.

“Izokreni i promijeni svijest!”

O djeci leptirima i njihovim obiteljima u Hrvatskoj brine DEBRA, udruga oboljelih od bulozne epidermolize koja djeluje više od 25 godina. Kako bi senzibilizirala i osvijestila javnost o ovoj bolesti te prikazala svakodnevnu borbu i izazove s kojima se suočavaju djeca leptiri, DEBRA će Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi obilježiti efektnom i edukativnom kampanjom “Izokreni i promijeni svijest!“.

Vršnjačke igre koje bi trebale biti sinonim za ispunjeno djetinjstvo njima često predstavljaju nepremostive izazove. Koža djece leptira osjetljiva je čak i na blagi pritisak ili trenje te ih čak etikete i šavovi mogu ozlijediti poput najoštrijih predmeta. Upravo je to razlog zašto roditelji djeci leptirima odjeću često oblače izokrenutu i zašto je DEBRA ove godine opet pokrenula kampanju “Izokreni i promijeni svijest!“.

Bulozna epidermoliza je izazovna bolest

Vlasta Zmazek, predsjednica Udruge DEBRA Hrvatska, je istaknula:

Udruga DEBRA fokusirana je na pružanje posebne skrbi i podrške djeci koja boluju od rijetkih bolesti, a posebno od bulozne epidermolize. Naš se pristup temelji na prepoznavanju njihovih stvarnih potreba i često nadilazi mogućnosti predviđene okvirima uobičajenog zdravstvenog sustava. Bulozna epidermoliza izazovna je bolest, ali zajedno s obiteljima i stručnjacima radimo na podizanju svijesti u javnosti kako bismo barem u tom segmentu poboljšali kvalitetu života djece leptira. Naša misija je osigurati da naši štićenici unatoč svemu osjete toplinu i ljubav u svojem okruženju te da njihove potrebe budu prepoznate i vrednovane. Ponosna sam na činjenicu da su dosadašnji napori Udruge u pogledu podizanja svijesti o buloznoj epidermolizi naišli na jače razumijevanje i nesebičnu podršku za ove izuzetno hrabre i istinske borce.

Zmazek je podsjetila na to da se aktivnosti Udruge velikim dijelom financiraju iz dobrovoljnih donacija te stoga i najmanji doprinos podrazumijeva veliku pomoć u poboljšanju uvjeta za djecu leptire.

Da bi neometano mogli raditi i pružati adekvatne, stalne i kvalitetne usluge svojim korisnicima, potrebna su im i financijska sredstva. Udruga DEBRA stoga poziva sve ljude dobre volje da svojim doprinosom podrže njihov rad i na taj način pomognu onima kojima je pomoć zaista potrebna. Donacije se mogu uplatiti putem njihove službene internetske stranice, a izravna poveznica na donacijski obrazac je https://www.debra.hr/o-nama/#donate.

Pročitajte i ove članke:

• Maligne bolesti kod djece: Svake ih godine oboli više od 400.000! Liječnik donosi popis najčešćih dijagnoza i simptoma
• Bolesti vezivnog tkiva: Ne postoji lijek, a mogu utjecati na kožu, mišiće, kosti, čak i oči i krv! Evo koji su simptomi
• Djeca s posebnim potrebama i djeca s poteškoćama u razvoju: Dvije kategorije koje ne znače isto! Psihologinja otkriva koja je razlika.

Tekst Dana

Za vas izdvajamo

Recepti za doručak, ručak i večeru

Jelovnik za masnu jetru: Nutricionistica otkriva kako trebaju izgledati obroci

• Zrinka Babić
• 7 min čitanja

• bulozna epidermoliza
• DEBRA
• izokreni i promijeni svijest