Nema ni kliničkih istraživanja

U Hrvatskoj svake godine od ove vrste raka obolijeva oko 300 osoba, a nove terapije nema na vidiku! Uključite se u razgovor s jednom od vodećih stručnjakinja

Budite prvi i komentirajte!
4 min čitanja

Kreni Zdravo

od ove vrste raka obolijeva oko 300 osoba

Zaključak posljednjih hematoloških kongresa, Američkog društva za kliničku onkologiju (ASCO) u Chicagu i Europskog hematološkog udruženja (EHA) u Frankfurtu, gdje su eminentni svjetski hematolozi raspravljali i predstavili nove spoznaje proizašle iz velikog broja istraživanja, glasio je:

Ohrabrujuće je vidjeti napredak u istraživanju liječenja mijeloma, neizlječivog raka krvi. Približavamo se s nadom trenutku kada će to postati kronična, a ne smrtonosna bolest, no pred nama je još niz koraka koje je moguće i potrebno napraviti kako bi se oboljelima omogućila optimalna skrb i izjednačile prakse u liječenju u pojedinim zemljama.

Stručnjaci su istaknuli:

U zadnjih 20-ak godina liječenja multiplog mijeloma prošli smo dug put, od starih kemoterapija s teškim nuspojavama na pametne lijekove prve i druge generacije s boljim rezultatima i lakšim nuspojavama, a koji omogućuju dulji i kvalitetniji život. Danas se otvaraju nove mogućnosti liječenja multiplog mijeloma imunoterapijom i kombinacijama imunoterapije i pametnih lijekova.

Armour: “U Hrvatskoj kliničkih istraživanja o mijelomu već duže nemamo!”

Napredak u liječenju bila je i jedna od tema rasprave u organizaciji Međunarodne zaklade za mijelom (IMF), na kojoj je panelistica bila Mira Armour, direktorica hrvatske udruge MijelomCRO. U razgovoru s dr. Brianom G. M. Durieom, glavnim znanstvenim direktorom, predsjednikom upravnog odbora IMF-a i predsjednikom Internacionalne radne skupine za multipli mijelom (IMWG), i Jackom Aiellom, voditeljem grupe za podršku pacijentima u San Franciscu, koji boluje od mijeloma već 28 godina, iznijela je perspektivu oboljelih iz Hrvatske i Europe.

Armour je na panel raspravi izjavila:

Govori se o nevjerojatnim rezultatima CAR-T stanične terapije i biospecifičnim terapijama na koje je odgovor od 60 do više od 90 %, umjesto 30 % u dosadašnjim terapijama. Ove imunoterapije se koriste većinom u okviru kliničkih istraživanja u SAD-u, EU-u i u svijetu. Oboljeli imaju nevjerojatne ishode liječenja u slučajevima kada se mijelom vrati ili kod novodijagnosticiranih s visokorizičnim mijelomom, ali, nažalost, u Hrvatskoj kliničkih istraživanja o mijelomu već duže nemamo. Sve to znanje se mora još neko vrijeme konsolidirati, no očekivanja oboljelih su velika.

Aktivnosti udruge MijelomCRO, fokusirane na iskorake u dostupnosti lijekova oboljelima u Hrvatskoj te srednjoj i jugoistočnoj Europi prepoznala je i Globalna akcijska mreža za mijelom (GMAN), krovna udruga organizacija pacijenta s pet kontinenata. U njihov je peteročlani upravni odbor nedavno ušla i Armour, koja je najavila jačanje aktivnosti po pitanju kliničkih studija u ovom dijelu EU-a. Trenutačno se za liječenje multiplog mijeloma provodi više od 3.000 kliničkih ispitivanja, no s izuzetkom Poljske, Estonije, Srbije, Grčke i Češke, pacijenti srednje istočne Europe nemaju mogućnost sudjelovanja.

Tijekom samita GMAN-a u Frankfurtu raspravljalo se i o dostupnosti i cijenama lijekova i neujednačenim kombinacijama kojima se oboljeli liječe u pojedinim stadijima bolesti. U posljednje četiri godine značajno se promijenio pristup liječenju, koji uključuje sve više ciljanih terapija u sve ranijim fazama liječenja, što su povijesni iskoraci drugog desetljeća 21. stoljeća. No, u Hrvatskoj se to još nije odrazilo na propisane protokole.

U Hrvatskoj nema nove terapije za mijelom

Na hrvatsku listu lijekova nije došla nijedna nova terapija od 2019. Štoviše, jednom je lijeku čak sužena indikacija, što nije u skladu s međunarodnom praksom i otežava učinkovito liječenje.

U tom razdoblju u Hrvatskoj je od multiplog mijeloma preminulo više od 500 osoba.

Udruga MijelomCRO stoga se obratila Ministarstvu zdravstva i ministru Viliju Berošu s apelom da se praksa hitno promijeni, donesu nove odluke i zadrži smjer unapređenja liječenja multiplog mijeloma, započetog 2019.

Iz Udruge poručuju:

Multipli mijelom bolest je s tisuću lica, zbog čega ne djeluje svaka terapija identično kod svake osobe, već zahtijeva individualniji pristup. Od nadležnih tražimo da se omoguće kombinacije lijekova i dostupnost u prvoj i ranijim linijama liječenja. Upravo zbog velikih troškova s kojima se suočava zdravstveni sustav, potrebno je primjenjivati učinkovite terapije, sukladno stručnom mišljenju hematologa, neovisno o bolnici u kojoj se oboljeli liječe.

Rijetka bolest s nespecifičnim simptomima

Multipli mijelom teška je neizlječiva bolest od koje u Hrvatskoj svake godine obolijeva oko 300 osoba. Riječ je o rijetkoj bolesti s nespecifičnim simptomima s kojom se mnogi liječnici obiteljske medicine u praksi nikada neće ni susresti. Registriranih bolesnika danas imamo oko 1.300.

Zbog teže prepoznatljivosti (križobolja, infekcije, slabokrvnost, bubrežni problemi i sl.), dijagnoza je također spora, što utječe na ishode liječenja. Udruga MijelomCRO od samih početaka 2011. ima podršku profesionalnih udruženja liječnika te redovito sudjeluje na stručnim susretima liječnika i internacionalnih organizacija pacijenata, što je od neprocjenjive važnosti za usporedbu stanja po zemljama i razmjenu iskustava o dijagnostici, metodama liječenja i kvalitetnijem životu tijekom liječenja, a važno je da se oboljelima olakša put kroz liječenje, pruži maksimalna skrb i podrška.

Upravo s tim ciljem u ponedjeljak 26. lipnja MijelomCRO organizira razgovor uživo s jednom od vodećih stručnjakinja za liječenje multiplog mijeloma, prim. dr. Sandrom Bašić Kinda, specijalisticom interne medicine i subspecijalisticom hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljicom radne grupe za multipli mijelom KroHema. Razgovor o najnovijim spoznajama u liječenju, međunarodnoj praksi, dostupnosti terapija, ali i važnosti kliničkih ispitivanja emitirat će se uživo na Facebook stranici MijelomCRO-a od 16 sati.

Udruga MijelomCRO poziva sve zainteresirane da se priključe susretu i formiranju važnih zajedničkih stavova kao temelju za djelovanje na nacionalnoj i međunarodnoj razini.

Pročitajte i ove članke: