S čime se suočavaju žene i majke djece s rijetkim bolestima i što im treba? Evo rezultata prvog istraživanja takve vrste u Hrvatskoj
- Budite prvi i komentirajte!
- 2 min čitanja
U sklopu 7. nacionalne konferencije o rijetkim bolestima održano je predstavljanje rezultata istraživanja, prvog takve vrste u Hrvatskoj provedenog ove godine s ciljem dobivanja uvida stanja i kreiranja zahtjeva za poboljšanje položaja žena s rijetkim bolestima i majki djece s rijetkim bolestima.
Istraživanje je proveo Hrvatski savez za rijetke bolesti u sklopu projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV!” Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti!” te je 153 majke djece s rijetkim bolestima i 195 žena oboljelih od rijetkih bolesti s područja cijele Hrvatske doprinijelo nalazima istraživanja.
U svrhu komparacije rezultata, isti istraživački upitnik (prilagođen nacionalnom/regionalnom kontekstu) primijenili su projektni partneri – Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore i Inkluzivna kuća Zvono” iz Belišća.
Problemi i potrebe s kojima se žene suočavaju
Kroz istraživanje identificirani su problemi s kojima se žene suočavaju:
- ispodprosječna primanja
- tjelesno i/ili mentalno oštećenje nastalo uslijed rijetke dijagnoze
- centralizirano liječenje (udaljenost zdravstvene ustanove u kojoj se liječe)
- djelomično pokrivanje troškova liječenja
- nedostupnost potrebnog lijeka
- nedostupnost zdravstvenih usluga koje utječu na povećanje kvalitete života
- neravnopravno raspodijeljena briga i njega o djetetu i dr.
Kao potrebe identificirane su:
- prilagodba radnih uvjeta
- potreba informiranja o pripadajućim pravima
- povećana potreba podrške stručnjaka mentalnog zdravlja
- potreba za sustavnom podrškom
- senzibiliziranje zajednice
- ravnopravna raspodjela poslova i brige o djetetu i dr.
Hrvatski savez za rijetke bolesti naglašava i postotak žena koje su u periodu kada je istraživanje provedeno navele da su razmišljale o suicidu.
Na razini uzorka predstavlja 16 žena i kao takav je izuzetno važan jer se radi o 16 života i o 16 osoba kojima je prijeko potrebna podrška koja im u okviru postojećeg sustava nije osigurana.
Rezultate istraživanja u regionalno različitim kontekstima (Crna Gora, Slavonija – Belišće) predstavile su predsjednica NORBCG-a Nataša Bulatović te predsjednica Inkluzivne kuće “Zvono” Mira Anić (rezultati su se odnosili na probleme i potrebe majki djece s teškoćama u razvoju). Iako su se u pojedinim segmentima rezultati razlikovali, pokazalo se da se i u regionalno različitim kontekstima javljaju isti problemi i potrebe.
Projekt “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti”
podržan je kroz Fond za aktivno građanstvo, sredstvima Islanda, Lihtenštajna i Norveške u okviru EGP
grantova.
Pročitajte i ove članke:
- Narušeno mentalno zdravlje: Psihologinja otkriva upozoravajuće simptome i kako sačuvati mentalno zdravlje
- Neonatalni skrining ili novorođenački probir: Već se provodi za nekoliko bolesti, a sad će i na SMA-u! Evo zašto je važan i što znače rezultati
- Maligne bolesti kod djece: Svake ih godine oboli više od 400.000! Liječnik donosi popis najčešćih dijagnoza i simptoma.
Tekst Dana
Za vas izdvajamo
7 namirnica bogatih proteinima koje žene starije od 50 godina trebaju jesti svaki tjedan
- Tomislav Stanić
- 2 min čitanja
- Medijsko priopćenje Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.