Progresivna supranuklearna paraliza (PSP) je rijetka neurodegenerativna bolest čije simptome mnogi, pa čak i stručnjaci, često miješaju sa simptomima Parkinsonove bolesti. Uzrok ove bolesti je još uvijek nepoznat, a lijeka nema.

Kako bi svojim iskustvom pomogao drugima, koji imaju istu dijagnozu, o mogućem tretmanu i, koliko je to moguće, o održavanju što bolje kvalitete života, autor knjige TEŠKI DANI – Moj život s neurodegenerativnom bolešću Branko Lugović iskreno iznosi svoja osobna saznanja i vlastita iskustva u borbi protiv ove opake bolesti.

Riječ je o novoj knjizi bolesnika koji posjeduje osnovna znanja iz medicine zahvaljujući svojem radnom vijeku u farmaceutskoj industriji te 15 godina rada kao znanstvenik. Na osnovu tih znanja Lugović za naš portal opisuje i objašnjava vlastite simptome bolesti i kako ih je moguće kontrolirati.

Progresivna supranuklearna paraliza – problemi s hodanjem i govor

Lugović tvrdi da su se prvi simptomi pojavili u jesen 2016. godine. Problemi su počeli s održavanjem ravnoteže prilikom hodanja, kao i usporavanjem govora:

Povezao sam te prve znakove s padom u dvorištu i lomom ruke i tek tada sam počeo analizirati simptome. Prvo sam posjetio svojeg obiteljskog liječnika koji je sumnjao da bi ti moji znakovi mogli biti posljedica velikog stresnog razdoblja kroz koji sam prošao posljednjih mjeseci zbog bolesti žene. Što je vrijeme više prolazilo, simptomi su bili sve izraženiji. Kako su se simptomi razvijali, sve mi je teže bilo prihvatiti mogućnost da bi stres mogao biti uzrok mojih problema.

Dodao je kako ga ponekad “noge nisu slušale”:

Nisam se osjećao sigurno na nogama. Provjeravao sam sebe hodajući ulicom. Pokušao sam hodati po liniji na pločniku. Nakon nekoliko koraka izgubio bih ravnotežu i počeo širiti ruke kao da tražim nešto za što bi se uhvatio. Prvo što bi mi palo na pamet bilo je da će netko, promatrajući me, pomisliti kako pijan hodam cestom. Nakon tri ili četiri mjeseca, kupajući se, pao sam preko ruba kade na pod. Odmah smo otišli u Centar za hitnu medicinu u Zagrebu. Nije bilo nikakvih povreda, a neurološki nalaz je bio uredan.

Lugoviću je napravljen CT glave i liječnik nije vidio nikakvih promjena. Kako se nije pomirio s nalazom, otišao je u drugu kliniku gdje mu je napravljena magnetska rezonanca mozga (MR). Nalaz je bio – veći broj sitnih lezija bijele moždane tvari nespecifične lokalizacije. Pregled kod neurologa čekao je tri mjeseca nakon MR-a. Neurolog je smatrao da su promjene na mozgu u granicama normale za njegovu dob (tada 67 godina). Ipak, htio je podrobnije ispitati njegovo stanje i predložio bolničko sedmodnevno promatranje. Zakazan je datum dolaska u bolnicu koji je morao otkazati i otputovati u Belgiju. 

Lugović je rekao kako ga je sljedeća pojava posebno zabrinula:

Ujutro, kad bih ustajao iz kreveta i stao na noge, osjetio bih bol u mišićima nogu te bol u koljenima. Hod nije bio uobičajen. Prvi koraci  bili su “tvrdi”, kao da hodam sa štakama, a ne na vlastitim nogama. Bol je skoro potpuno nestajala nakon nekoliko prvih koraka. Noge se brže i lakše kreću te se “vrate u normalu” kada stanem na noge i napnem, zgrčim sve mišiće i zglobove nogu odjednom. Ista pojava događa se kada sjedim dulje vrijeme na istom mjestu. Nakon nekog vremena pojavio se osjećaj da mi noge ne mogu izdržati moju težinu, koljena ne slušaju i nisu u koordinaciji sa stopalima. U jednom trenutku, kao da jedna noga kolabira, gubi snagu za vrijeme jednostavnih i uobičajenih radnji kao što su pranje zubi, zaključavanje ulaznih vrata stana ili posebno, prilikom hoda niz stepenice. Pomno analizirajući ovo stanje činilo mi se da su dvije radnje odjednom previše, da mi je teško uskladiti dvije radnje odjednom.

Međutim, nije osjećao da imam slabost u mišićima jer tvrdi da je u dobroj fizičkoj kondiciji. Lugović opisuje osjećaj kao da nema suradnje između njegovog mozga i nogu te da mozak može raditi samo jednu akciju u isto vrijeme. Tvrdi da je ovo bilo uzrok njegovih padova.

“U lijevoj ruci se okretala bočica, a prsti desne ruke okretali su se oko čepa.”

Lugović je rekao:

Jednom sam avionom putovao iz Zagreba u Bruxelles. Bilo je ljeto pa sam kupio bočicu mineralne vode. Uzeo sam bočicu u ruke i pokušao odvrnuti plastični čep. Nisam uspio. U lijevoj ruci se okretala bočica, a prsti desne ruke okretali su se oko čepa. Nisam ni lijevom rukom mogao dovoljno stisnuti bočicu, niti prstima desne ruke dovoljno jako stisnuti čep da bih bocu otvorio. Na kraju sam molio stjuardesu da mi otvori vodu. Nije mi bilo jasno kako sam prije nekoliko dana orao vinograd i bez poteškoća držao motokultivator u rukama. Kasnije, nakon nekoliko sličnih situacija, shvatio sam da se motokultivator drži rukama, a bočica otvara prstima. Kasnijim razvojem simptoma bolesti te mojim intenzivnim proučavanjem patologije bolesti bilo mi je jasno zbog čega je tako. Držati nešto u rukama i pokušati nešto napraviti samo prstima nije isto.

Nakon nekog vremena primijetio je i promjene u govoru. U početku mu je govor bio usporen, a svaku riječ i svako slovo izgovarao je razgovijetno, ali sporije. Međutim, potpuno i bez teškoća je upravljao mislima, ali, tvrdi Lugović, govor “nije bio njegov” i postao je nazalniji. Povremeno je osjećao i promjene na glasnicama te imao osjećaj da su glasnice zadebljane i prekrivene gustom sluzi.

Često je kašljucao dok je govorio pokušavajući očistiti glasnice. Sve teže izgovarao je pojedine riječi, posebno kad su dva ili više suglasnika zajedno u jednoj riječi (npr. kod riječi kao što su “nesvrstani”, “diskretno” i “zgrčiti”). Još veći su problem bile riječi koje imaju “ž, š, č, ć i đ”, koje ne može izgovoriti odjednom, već u u dva dijela, sa stankom između.

“Sugovornik vas sažalijeva!”

Već u prvoj godini bolesti, nakon poteškoća s hodom, ravnotežom i govorom, počeli su problemi s gutanjem. Prvo su se pojavile poteškoće s gutanjem tekućine.

Lugović je istaknuo:

Jednom sam jeo orahe i komad je “otišao na krivo” u grkljan i počeo sam se gušiti. Bilo je neugodno i tada sam to povezao s problemom gutanja tekućine. Problem je postao sve učestaliji, skoro za vrijeme svakog obroka. Pojačano slinjenje se pojavilo kasnije, što je još više potenciralo probleme s gutanjem. Opisane dvije pojave u kombinaciji sve više su otežavale govor. Govorite sporo, slina vam se pojačano luči i morate je gutati, a imate problem gutanja pa govorite sporo i isprekidano. Sugovornik vas sažalijeva. Vrlo iskusna logopedica mi je pomogla kako da pokušam ublažiti ovu poteškoću. Savjetovala mi je da pijem iz čaše koja ima uže dno, a širi otvor. Iz takve čaše se lakše izlije tekućina u usnu šupljinu. Također mi je savjetovala da prilikom pijenja tekućine podižem rukom čašu, a ne glavu te da za vrijeme gutanja okrenem glavu što više ustranu. Od tada svaki put kada idem u restoran nosim svoju čašu.

Borba protiv PSP-a

U početku simptomima nije poklanjao posebnu pažnju. Međutim, nakon dva pada u kadi i dva loma ruke ozbiljno je počeo analizirati promjene i povezivati događaje. Zahvaljujući tome što je prvih 15 godina svojeg radnog staža bio istraživač (Pliva Istraživački insitut, Hrvatski zavod za javno zdravsto i Veterinarski fakultet) znao se služiti literaturom i odmah počeo izučavati neurodegenerativne bolesti, posebno progresivnu supranuklearnu paralizu (PSP).

Zahvaljujući poznavanju osnova medicine (srednja medicinska škola, fakultet veterinarske medicine i doktorat medicinskih znanosti) shvatio je kakve se promjene odvijaju u mozgu i kakve posljedice mogu biti.

“Počeo sam intezivno vježbati.”

Lugović je rekao:

Odmah mi je bilo jasno da će postepeno mišići oslabiti. Daljnji razvoj bolesti dovodi do propadanja mišića i ubrzo završiš u invalidskim kolicima. Na kraju su posljedice strašne – ne možeš hodati ni služiti se rukama, ne možeš žvakati hranu, ne možeš gutati i na kraju, kada propadnu međurebrani mišići i ošit, ne možeš disati i umireš. Proces je vrlo jednostavan i lako razumljiv. Kada sam proces shvatio, a znajući da lijeka nema, upitao sam se što ja mogu učiniti da bar malo usporim posljedice. Zaključak je bio vrlo jednostavan – vježbati mišiće na koje ja mogu utjecati. Počeo sam intezivno vježbati.

Više od četiri godine Branko Lugović vježba 1 – 2 sata dnevno. Napravio je i tjedni raspored za vježbanje pojedinih mišićnih grupa – 2 – 3 puta tjedno hoda sa štapovima 5 – 6 km.

Lugović je rekao:

U Bruxellesu sam u dva navrata prošao tromjesečni tečaj za vježbe posebno pripremljene za neurodegenerativne bolesnike. Od tada te vježbe izvodim samostalno. Sve te vježbe sam detaljno opisao u knjizi i slikama pokazao kako se izvode.

Pored navedenog pristao je uzimati lijek za koji ima samo nekoliko znanstvenih radova da bi mogao pomoći:

Meni jako pomaže. Na nagovor profesora u Belgiji pristao sam na elektrostimulaciju mozga. Prošao sam višemjesečni trening na klinici tog profesora, a sada već tri godine sam provodim elektrostimulaciju mozga i mislim da mi pomaže. Kod nas, nažalost, to nitko ne radi.

Zahvaljujući toj borbi Lugović živi s teškom dijagnozom, ali tvrdi da živi skoro normalno za nekoga tko ima više od 72 godine.

Prije nešto više od dvije godine, kada je bio na pregledu kod “profesora za mozak” (kako ga zovu u Belgiji), on mu je rekao:

Ti imaš simptome pet godina. Ja imam oko 15-ak novih PSP bolesnika godišnje. Za pet godina od početka prvih simptoma 1/3 je slabijeg stanja nego ti, 1/3 je u invalidskim kolicima, a 1/3 je umrla. Ti oreš vinograd. Predlažem ti da napišeš knjigu, a ja ću ti pomoći. Tvoje iskustvo će mnogima pomoći.

“Neki misle da sam pijan!”

Branko Lugović tvrdi da mu otežan govor predstavlja problem u normalnoj komunikaciji. Kada razgovara, sugovornici primijete poteškoću, ali im je neugodno to reći:

Neki misle da sam pijan. Kad netko vidi moj hod i istovremeno sluša moj govor, potpuno je uvjeren da ispred sebe ima pijanu osobu. Posebno kada zna da obrađujem vinograd i da imam punu konobu vina i rakije. Logično je da tako vjeruju kada se to događa u poslijepodnevnim satima ili navečer. Međutim, kada me netko vidi takvog ujutro, a poznaje me, teško vjeruje da sam postao takav pijanac. Razvojem simptoma bolesti sve više sam postajao svjestan poteškoća, jako se kontroliram prilikom razgovora u društvu.

Ranije je izbjegavao razgovore, a posebno javljanje na telefonske pozive. Izmišljao je razloge da ženu moli da se javlja na moj telefon. Sve navedeno izazivalo je nelagodu i depresiju, a mnogi su prijatelji bili zabrinuti za njegovo zdravlje. Posebno su ispitivali njegovu suprugu o stanju njegove bolesti i prognozama, a ona im je govorila kako se osjeća dobro, i fizički i psihički, samo sporo govori. Često bi znala šaleći se objašnjavati:

On sve dobro izgovara samo govori malo teže i usporeno. Potpuno je razuman, služi ga pamćenje i ne priča gluposti.

“Nije mi potrebna nikakva skrb.”

Autor knjige istaknuo je kako živi potpuno samostalno. Tvrdi da ima sreću da se kod njega simptomi sporo razvijaju i svojim načinom života ih potpuno kontrolira. Međutim, iz literature mu je poznato da se vrlo lako slika može promijeniti.

Smatra da je situacija potpuno drukčija nego na samom početku bolesti te dobro poznaje što su poteškoće i kako ih nadoknaditi ili izbjeći.

Lugović je rekao:

Pa i magare se navikne na batine. Mnogi znaju za moje poteškoće pa se ne čude, a ja najčešće izvodim šale na svoj račun. Zahvaljujući redovnom vježbanju hodam, vozim, jedem, orem i špricam vinograd. Spavam 6 – 7 sati po noći bez buđenja. Za nekoga tko ima skoro 73 godine i nije tako loše. Jedino mi je žao što ne mogu voziti bicikl jer ne mogu održavati ravnotežu. Ne mogu ni plivati u moru, ali toga mi nije žao jer tko je vidio “dalmoša” da se voli kupati u moru. 20 godina sam imao najmanje dva avionska leta tjedno zbog posla. Od napornog rada spašavalo me je igranje tenisa. Danas tenis ne mogu igrati i toga mi je najviše žao. Ne mogu držati ravnotežu i kasnim na lopticu. Toliko mi je žao tenisa da sam tome posvetio jedno poglavlje u knjizi.

“Najviše mi pomaže moja upornost i samodisciplina.”

Lugović tvrdi da mu najviše pomaže njegova upornost i samodisciplina. Međutim, smatra da mu to ništa ne bi pomoglo da nema podršku svoje obitelji.

Moja žena, moji sinovi, moje snahe, moja princeza unuka i moja tri unuka žive svaki dan, svaki mjesec i svaku godinu s mojim poteškoćama. Svi oni dobro znaju što su “teški dani”. Da nije strpljivosti, razumijevanja i blage naravi moje žene, dani bi nam bili još teži.

“Ne sramim se pisati o svojim teškoćama!”

Općenito život bolesnika, kao i s bolesnikom koji ima neurodegenerativnu bolest, nije jednostavan ni lagan. Potrebno je puno razumijevanje stanja samog bolesnika. Lugović tvrdi da treba biti svjestan da lijeka nema, da treba “stati na loptu” i zapitati se: “Što ja sam mogu učiniti za sebe?”

Lugović je sreo puno bolesnika s neurodegenerativnom bolešću. Nažalost, većina njih brzo padne u depresiju, izbjegavaju društvo i čekaju što će sudbina donijeti.

Komentirao je kako je vrlo aktivan na društvenim mrežama:

Član sam mnogo grupa koje se bave neurodegenerativnom bolešću. Svaki dan napišem nekoliko komentara na našem i engleskom jeziku. Ne sramim se pisati o svojim teškoćama. Vježbe jezika, lica i ždrijela nisu lijepe za gledati. Ja slikam sebe kako vježbam i to pokazujem na društvenim mrežama. Želim pokazati drugim bolesnicima,i onima koji žive s tim bolesnicima da je borba teška, ali moguća.

Pristanak na terapiju koja još nije ispitana

Lugović je skoro cijeli radni vijek radio u farmaceutskoj industriji, prvo u Plivi, a zatim u Pfizeru. Pored toga prvih 15 godina rada je proveo kao znanstvenik. To mi je pomoglo da razumije put nastajanja jednog lijeka:

Lijeka za PSP nema. Te dvije činjenice sam povezao i zaključio da sam spreman za to. Profesor u Belgiji mi je ponudio da probam lijek koji se inače koristi kod Parkinsonove bolesti. Detaljno mi je objasnio način djelovanja lijeka i rekao da pomaže jednom njegovom pacijentu. Prvo sam pregledao literaturu o tom lijeku i našao samo tri znanstvena rada koji govore o primjeni tog lijeka kod PSP-a. Objavljeni rezultati su bili ohrabrujući i ja sam pristao. Nisam pogriješio, pomaže mi.

Nekoliko je laboratorija u svijetu koji se bave ispitivanjem mogućeg lijeka za PSP. Svima se ponudio da bude “pokusni kunić”, no, kada su neki od njih saznali da Lugović “razumije proces”, odustali su od ponuđenog “pokusnog kunića”:

Jedan laboratorij u SAD-u je odmakao u istraživanjima i ima ohrabrujuće rezultate, ali je tražio da ja dolazim u njihov laboratorij jednom mjesečno što je bilo nemoguće. Jedan laboratorij u Parizu također ima dobre početne rezultate s jednom molekulom. I njima sam se javio, ali za “pokusne kuniće” primaju samo francuske osiguranike.   

“Mnogi neurolozi najčešće miješaju PSP s Parkinsonom.”

Lugović smatra da je problem u tome što je PSP vrlo rijetka bolest. Javlja se kod 1 – 6 osoba na 100.000 stanovnika. Za usporedbu, Alzheimerova bolest se javlja kod 11.000 osoba na 100.000 ljudi, a Parkinson se javlja kod 2.000 osoba na 100.000 stanovnika, sve starijih od 65 godina. To je, prema Lugoviću, razlog što mnogi liječnici neurolozi nemaju iskustva s kliničkom slikom PSP-a:

Mnogi neurolozi najčešće miješaju PSP s Parkinsonom. Smatra se da i do 10 % bolesnika s dijagnozom Parkinsonove bolesti ima PSP. Prema mom saznanju trebalo bi mnogo više pokazivati u stručnoj javnosti one bolesnike koji imaju potvrđenu dijagnozu PSP-a. To je bio jedan od razloga zbog čega sam prihvatio da napišem ovu knjigu.

Nismo dovoljno educirani o uzrocima i posljedicama neurodegenerativnih bolesti

Prema Lugoviću neurodegenerativni bolesnici zatvoreni su u svoju malu sredinu, sami poduzimaju malo ili ništa da poprave stanje:

Ja sam primjer da je moguće nešto sam napraviti. Nije lako, ali treba se boriti. Napisao sam stotine komentara na društvenim mrežama na hrvatskom i engleskom jeziku poručujući: “Ljudi, borite se, ne čekajte što će vrijeme donijeti.”. Ovdje često griješe i neurolozi. Profesor u Belgiji, kada je potvrdio moju dijagnozu, posjeo je moju ženu i mene pokraj sebe za pisaći stol i više od pola sata nam objašnjavao o bolesti, mogućim posljedicama i mogućnostima tretmana. I nije mu bilo teško.

“Ako se dijagnoza postavi rano i odmah počinje s tretmanom, moguće je uspjeti!”

Lugović smatra da je vrlo važno da liječnik bude potpuno otvoren prema bolesniku te da treba otvoreno govoriti o bolesti i realno reći koje su moguće posljedice te zajedno tražiti kako bolesnik može sam sebi pomoći.

Kako lijeka za PSP nema, jedino što bolesniku preostaje je samopomoć, a drugo, ne manje važno, je razumijevanje, podrška i pomoć obitelji.

Posljednjih nekoliko godina Lugović komunicira s mnogim bolesnicima koji imaju dijagnozu neke od neurodegenerativne bolesti u našoj zemlji, u regiji i u svijetu. Najčešće im pokazuje sliku ili video kako ore vinograd:

U prvoj rečenici kažem: “Vidite mene, živ sam, hodam (istina sporo), govorim (sporo, ali govorim), radim, gutam i pokrećem očne jabučice vertikalno (najkarakterističniji simptom PSP-a).”. Kada me netko pita kako sam, često se našalim i kažem: “Sam se hranim, sam idem na zahod, sam se oblačim, sam režem nokte na rukama i nogama, a u 73. godini sam.”. Sugovornik me obično pogleda, zastane i shvati da sam visoko podigao ljestvicu. Međutim, ovdje treba napomenuti da je to isto kao i kod karcinoma. Ako se dijagnoza postavi rano i odmah počinje s tretmanom, moguće je uspjeti.

Pročitajte i ove članke:

• Neurodegenerativne bolesti: Ozbiljna i nekontrolirana prijetnja javnom zdravlju! Nema lijekova, starenje ne možemo zaustaviti – što možemo učiniti?
• Oprez! Prvi znakovi ove teške, degenerativne bolesti mogu se pojaviti u očima
• Trpite kroničnu bol dulje od tri mjeseca? Pod povećanim ste rizikom za razvoj neurološke bolesti koja sve više uzima maha.

• Branko Lugović
• ispovijest
• neurodegenerativne bolesti
• progresivna supranuklearna paraliza
• samopomoć
• terapija