Pune tri godine od usvajanja Nacionalnog strateškog okvira protiv raka do 2030. genetička testiranja koja čine osnovu prevencije i liječenja raka dojke ili jajnika i na koja pacijentice imaju pravo unutar hrvatskog javnozdravstvenog sustava nisu zaživjela u mjeri u kojoj bi trebala.

Testiranja se u Hrvatskoj ne provode u dovoljnoj mjeri

Genetička testiranja na BRCA 1 i BRCA 2 mutacije, kojima se može utvrditi visoki rizik od razvoja raka dojke i raka jajnika ili definirati preciznija terapija za liječenje ovih bolesti, u Hrvatskoj se ne provode u dovoljnoj mjeri ni u skladu s kriterijima iz stručnih smjernica na području cijele Hrvatske.

Posebno to zabrinjava kad je riječ o ženama s već postavljenom dijagnozom raka dojke ili raka jajnika. Tako najnovije istraživanje, provedeno na 442 pacijentice oboljele od raka dojke i raka jajnika, pokazuje kako 80 % njih ima vrlo ograničeno znanje ili ne zna ništa o BRCA 1 i BRCA 2 testiranju, dok njih tri četvrtine uopće nije svjesno svojih prava na BRCA testiranje unutar javnozdravstvenog sustava.

Posebno je alarmantan podatak da oko 70 % ispitanica nije bilo upućeno na BRCA testiranje od strane svojih liječnika nakon postavljanja dijagnoze, a više od polovine oboljelih žena koje su upućene na testiranje čekale su svoje nalaze više od tri mjeseca – što je neprihvatljivo dug period za osobe oboljele od težih oblika raka.

Riječ je o istraživanju koje su, među pacijenticama koje okupljaju, provele udruge Sve za nju, Nismo same, Europa Donna Hrvatska, Caspera iz Splita i Ja Ka iz Osijeka, a koje već neko vrijeme, u sklopu inicijative #NeZaboraviMe, ukazuju na potrebu za stvaranjem uvjeta za povećanje broja BRCA testiranja u javnozdravstvenom sustavu Republike Hrvatske.

Tajnica udruge Sve za nju, Ljiljana Vukota, ističe:

Iako su prošle pune tri godine od usvajanja Nacionalnog strateškog okvira protiv raka do 2030., genetička testiranja, koja su osnovni dio prevencije ili liječenja od raka dojke ili jajnika, u našem javnozdravstvenom sustavu nisu zaživjela, što je nedopustivo s obzirom na činjenicu da ovakva testiranja mogu spasiti živote žena diljem Hrvatske, ako se provode pravodobno i u skladu sa Smjernicama za genetičko savjetovanje i testiranje na nasljedni rak dojke i jajnika.

Vukota dodaje kako najnoviji poražavajući rezultati istraživanja među pacijenticama s dijagnozom raka dojke ili raka jajnika ukazuju na činjenicu da dio medicinske stručne javnosti nije dovoljno informiran o testiranju i protokolima za daljnje upućivanje pacijentica.

Povećanje dostupnosti BRCA testiranja u Hrvatskoj

S ciljem što hitnijeg rješavanja ovog problema, inicijativa #NeZaboraviMe organizirala je sastanke s ključnim akterima unutar javnozdravstvenog sustava iz kojih je proizašlo pet ključnih zahtjeva pod imenom “5 do 12“, a koji su usmjereni na povećanje dostupnosti BRCA testiranja u Hrvatskoj.

Tako je nakon radnog sastanka na kojem je, uz udruge, sudjelovalo i 17 predstavnika ključnih zdravstvenih institucija, ustanova i stručnih društava, dodatno organiziran i okrugli stol nakon kojeg se od donositelja odluka unutar sustava traži očitovanje na zahtjeve inicijative te konkretni koraci i vremenski rokovi u kojima je moguće realizirati potrebne promjene.

Na okruglom stolu sudjelovalo je i oko 50 pacijentica koje su oboljele ili preboljele rak dojke i rak jajnika i koje su podržale svih pet zahtjeva udruga, uz naglaske da traže konkretnije korake i bržu reakciju sustava jer među njima mnoge nemaju toliko vremena za čekanje. Da je za tražene promjene potrebno više dobre volje i organizacije unutar sustava slaže se i predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera.

Kalogjera, istaknuvši da je ženama u Hrvatskoj nužno osigurati jednaka prava, zaključuje:

Zahtjevi naše inicijative usmjereni su na potrebno poboljšanje pristupa genetičkom testiranju u Hrvatskoj. Dovoljno je pogledati u susjedstvo pa vidjeti kako to rade drugi. U Sloveniji, koja ima upola manje stanovnika od Hrvatske, testiranje se obavlja bez velikih poteškoća. U Institutu za onkologiju u Ljubljani postoji multidisciplinarni tim unutar Odjela za kliničku genetiku te Slovenija godišnje testira više od 3.000 pacijenata, što je daleko više nego ih se testira kod nas.

U inicijativi #NeZaboraviMe ističu kako neće stati dok ova tema ne dobije zasluženo mjesto kod ključnih donositelja odluka, među kojima se najviše ističu Ministarstvo zdravstva, HZZO, ali i klinički bolnički centri. Predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska i voditeljica Odjela za citologiju Kliničkog zavoda za patologiju i citologiju “Ljudevit Jurak”, doc. dr. sc. Vesna Ramljak, ističe kako tema BRCA testiranja jest pitanje struke, ali velikim dijelom i administracije koja se mora što prije pokrenuti kako bi se spasili životi žena diljem Hrvatske:

Rješenja postoje, ali za njih treba više volje i posvećenosti. Testiranja na BRCA mutacije nisu kozmetička tema, već nužan alat usmjeren na spašavanje života, kako zdravih žena, tako i pacijentica koje već imaju dijagnozu raka dojke ili raka jajnika i kojima testiranje može precizirati tijek terapije s ciljem uspješnijeg ishoda.

Pet zahtjeva “5 do 12” od strane inicijative #NeZaboraviMe

Inicijativa #NeZaboraviMe ističe pet ključnih zahtjeva:

• raspisivanje natječaja za uspostavljenu specijalizaciju iz medicinske genetike u skladu s Planom specijalizacija i osigurati potrebni broj specijalista u budućnosti
• zapošljavanje i osposobljavanje stručnjaka potrebnih za laboratorijski rad
• edukacija stručnjaka za rad u genetičkim savjetovalištima (do završetka specijalizacije), čija je uloga nezamjenjiva u savjetovanju i postupanju sa svim osobama koje dolaze na savjetovanje i testiranje
• uspostavljanje centra ili centara izvrsnosti, odnosno mreže savjetovališta i mreže laboratorija, kojom će se precizno definirati koraci i lokacije za provođenje savjetovanja i testiranja te osigurati zajednička baza podataka iz laboratorija s ciljem boljeg praćenja
• podizanje svijesti i informiranje o BRCA testiranjima – kako opće javnosti, prvenstveno žena, tako i dijela stručne javnosti, uključujući specijaliste obiteljske medicine koji imaju važnu ulogu u primarnoj zdravstvenoj zaštiti i prevenciji.

Pročitajte i ove članke:

• Simptomi raka dojke: Liječnik otkriva kako prepoznati rak dojke kod žena i kod muškaraca
• Rak jajnika: U prosjeku se pojavljuje kod jedne od 70 žena, a u kasnijoj fazi postaje smrtonosan! Evo koji su simptomi i kako se liječi
• BRCA testiranje: Može otkriti rak dojke u ranoj fazi koja se lakše liječi! Evo o kakvom je testiranju riječ, gdje se provodi i koja je cijena.

Tekst Dana

Za vas izdvajamo

Ne trebaju vam utezi!

12 vježbi s vlastitom težinom za izgradnju mišića

• Tomislav Stanić
• 4 min čitanja

• #nezaboravime
• genetička testiranja
• rak dojke
• rak jajnika