“S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne” slogan je ovogodišnje kampanje kojom Hrvatski savez za rijetke bolesti obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Hrvatski savez za rijetke bolesti krovna je organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj, koju danas čini 35 udruga i više od 1.300 pojedinaca oboljelih od 400 različitih dijagnoza.

“Svaki dan, a ne svake prijestupne”

Ovogodišnja kampanja, koja traje od 1. veljače, javno je priznanje svima onima koji čine mrežu podrške zajednici oboljelih od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima. Svaki dan točno u podne Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavlja, na svojim društvenim mrežama, stručnjake, udruge članice, pojedince i grupe pojedinaca koji su s rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne.

Ove godine u kampanji sudjeluje 35 škola i vrtića diljem Hrvatske kako bi senzibilizirali društvo od najranije dobi i to kroz nagradni natječaj za najbolji kolaž na temu rijetkih bolesti. Pobjednici će biti proglašeni 21. veljače. 

Međunarodni dan rijetkih bolesti

Međunarodni dan rijetkih bolesti u četvrtak 29. veljače obilježit će se u brojnim gradovima diljem Hrvatske, u suradnji s udrugama članicama i nadležnim gradskim i županijskim uredima, osvjetljavanjem građevina od posebnog značaja.

Glavni događaj održat će se u Gradu Zagrebu, na Zrinjevcu 10 – 12 sati, namijenjen za građanstvo gdje će se u suradnji sa studentima Medicinskog fakulteta u Zagrebu, prigodnim aktivnostima poput kviza znanja i dijeljenjem promotivnih materijala informirati i educirati građane o rijetkim bolestima.

Istog dana u 16 sati u hotelu Zonar u Zagrebu održat će se “STAKEHOLDER TALK” na kojem će sudjelovati stručnjaci iz Hrvatske i Slovenije, predstavnici institucija i pacijenata. Teme o kojima će raspravljati su nacionalna strategija za rijetke bolesti i svakodnevna skrb za oboljele. Cilj rasprave s relevantnim dionicima je unapređenje skrbi i kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji.

Pročitajte i ove članke:

• U Hrvatskoj živi 27 osoba koje boluju od rijetke bolesti! Za vjerovati je da ima još nedijagnosticiranih kojima bi uz lijek život bio puno lakši
• “Ne sramim se pisati o svojim teškoćama!” Napisao je knjigu o borbi protiv rijetke bolesti za koju nema lijeka – iz vlastitog iskustva
• Sindrom ukočene osobe: Bolest zbog koje Celine Dion nema kontrolu nad svojim mišićima! Evo što je uzrokuje.

Tekst Dana

Za vas izdvajamo

Češća je kod žena

Stresna (Takotsubo) kardiomiopatija: Brka se sa srčanim udarom! Liječnik otkriva uzroke i kako se dijagnosticira

• Hrvoje Pinoza
• 4 min čitanja

• Hrvatski savez za rijetko bolesti
• Međunarodni dan rijetkih bolesti