Koliko god informacija o bolesti imali, nikada se ne možete potpuno pripremiti za ono što vas čeka kada se pojavi dijagnoza teške bolesti u vašoj obitelji.

Susret s takvim dijagnozama, posebno kada je u pitanju rak, kod oboljeloga i njegove obitelji izaziva šok, nevjericu, strah, očaj, tugu, ljutnju i neizvjesnost. Mnogi u takvim situacijama traže odgovor na pitanje kako se nositi s teškom bolesti u obitelji te kako ostati hrabar i priseban pored svega što se događa.

Kognitivne i bihevioralne posljedice teške bolesti

Nakon dijagnoze teške bolesti, često se javljaju različite kognitivne i bihevioralne disfunkcije kod oboljeloga. Kognitivne smetnje su vodeći faktor koji utječe na kvalitetu života oboljelih i osoba koje se o njima brinu.

Također se javljaju poremećaji pažnje, pamćenja, pobuđenosti i percepcije, a kod dijagnoze brzorastućih tumora može doći do promijenjenog mentalnog statusa (delirija) ili iznenadnog gubitka kognitivnih sposobnosti. Takve lezije mogu biti odgovorne za gubitak verbalnih i govornih funkcija što znači da bi komunikacija s oboljelima od teških bolesti ponekad mogla biti otežana i usporena.

Osim kognitivnih i bihevioralnih disfunkcija koje može izazvati sama bolest kod oboljeloga, takva oštećenja se mogu pojaviti i kao posljedice liječenja, kirurških intervencija i zračenja.

S obzirom na to da ista bolest može kod različitih pacijenata izazvati potpuno drugačije posljedice, svakako treba naglasiti da se svakom oboljelom pristupa individualno. Neki će liječenje podnijeti bez većih poteškoća, dok će se kod drugih možda pojaviti narušenost izvršnih funkcija, depresija, emocionalna labilnost, slab uvid u ponašanje, oštećenja verbalnih i neverbalnih sposobnosti itd.

Emocionalne posljedice teške bolesti

Osim mogućih kognitivnih i bihevioralnih oštećenja, česte su i emocionalne smetnje što svakako nije iznenađujuće s obzirom na to kakve se promjene događaju u životu osobe i njegovoj okolini.

Ponekad promjene u emocionalnoj regulaciji mogu biti suptilne, ali s progresijom bolesti se mogu početi uočavati. Tako može doći do poremećaja u emocionalnom izražavanju, impulzivnosti, anksioznosti, depresije, izljeva bijesa itd. U nekim situacijama je potrebno uvesti antipsihotike ili stabilizatore raspoloženja kako bi se osoba zaštitila od samoozljeđivanja ili nekih drugih negativnih posljedica.

Sve nabrojane emocionalne poteškoće značajno utječu na kvalitetu života i optimalno funkcioniranje oboljeloga.  Stoga je izrazito važna prisutnost i podrška obitelji i prijatelja kako bi se oboljeli lakše mogli nositi s posljedicama teške bolesti.

Kako razgovarati s oboljelima od raka?

Oboljeli ponekad mogu imati problema s komunikacijom. Ako im verbalne funkcije i nisu oštećene, često im je teško prihvatiti ono što im govorite zbog raznih emocija koje im se u tim trenucima javljaju.

Općenito je dobro da komunikacija bude suportivna te da se pruže točne informacije o tijeku bolesti kako bi se smanjila nesigurnost i strah kod oboljeloga koliko je to moguće.

Kod odraslih pacijenata postoji velika potreba za informacijama o bolesti, liječenju i tretiranju simptoma. Mnogi od njih smatraju kako neće izdržati ono što je pred njima stoga je zaista od velike koristi objasniti im kroz što će sve proći te što se može javiti kao posljedica bolesti i liječenja.

Prema oboljelome treba biti realan, ali i optimističan te obvezno naglasiti da bolest na svakoga djeluje različito što znači da se možda neke poteškoće neće niti pojaviti. Također je dobro informirati osobu o tome kako će rak i liječenje utjecati na odnos s obitelji i prijateljima, ali i na svakodnevne aktivnosti koje će se zbog liječenja znatno promijeniti i smanjiti.

Dobra informiranost oboljeloga i njegove obitelji te psihosocijalna podrška od strane medicinskog osoblja i ostatka obitelji mogu biti od velike važnosti za smanjenje dodatnog stresa koji se javlja kod mnogih onkoloških pacijenata.

Kod adolescenata su roditelji često primarni izvor podrške, ali važnu ulogu mogu imati i vršnjaci koji su liječeni od karcinoma. No, kada su u pitanju djeca, komunikacija se mijenja. Često se znaju javiti poteškoće s roditeljima oboljele djece koji ne žele prihvatiti dijagnozu te uvjeravaju i sebe i dijete da je sve u redu iako postoje brojni problemi.

Naime, kod teških bolesti kod djece je potrebno savjetovati roditelje kako da prilagode komunikaciju djetetu, ali da mu također obznane njegovo zdravstveno stanje. Mala djeca često nisu svjesna što se događa te nemaju mnogo pitanja o samoj bolesti pa je s njima komunikacija puno jednostavnija nego s njihovim roditeljima koji prolaze kroz najteže životno razdoblje u velikom strahu od gubitka djeteta.

Stoga je svakako važno uključiti roditelje u psihološka savjetovanja i intervencije podrške kako bi se čim bezbolnije suočili s onim što se događa s njihovim djetetom te kako bi mu mogli biti podrška tijekom cijeloga liječenja.

Što se sve mijenja s dijagnozom teške bolesti?

Dijagnoza teške bolesti je obično popraćena šokom zato što nitko baš ne misli da će on ili član njegove obitelji oboljeti. Međutim, bolest utječe na sve segmente života, a najviše na obitelj i odnose. Svakodnevni život se mijenja, a zbog neizvjesne budućnosti se javljaju briga i strah od smrti kod svakog člana obitelji.

Ponekad je taj strah izraženiji kod članova obitelji nego kod samog pacijenta zato što su svjesni da se moraju ujediniti i svoj život restrukturirati kako bi se mogli nositi s liječenjem oboljeloga člana obitelji i uskladiti svakodnevne obveze i stresove. Oboljeli također brine zbog gubitka kontrole nad svojim životom, osjećaja bespomoćnosti, financijskih poteškoća i sličnih stvari.

Neki se životni odnosi, unatoč teškim okolnostima, popravljaju, a neki se pogoršavaju ili prekidaju. Mnoge obitelji ne znaju kako razgovarati o bolesti. Upravo zbog toga često razvijaju neprikladne obrasce ponašanja i izbjegavanja situacije koji mogu smetati procesu oporavka i kvalitete života.

I oboljeli i njihova obitelj mogu imati problema s depresijom, anksioznosti, ljutnjom, razdražljivosti, frustracijama, gubitkom nade, tugovanjem i ostalim poteškoćama. Unatoč početnom šoku, većina obitelji se prilagodi na bolest i bez stručne pomoći iako bi ta prilagodba bila puno lakša i jednostavnija kada bi se svakom pacijentu i članovima njegove obitelji pružile adekvatne informacije i profesionalna psihološka pomoć.

Potpora oboljelima od raka

Najvažnija i najznačajnija potpora oboljelima od raka je upravo od strane njihove obitelji i prijatelja. Odmah nakon njih im je izrazito važna potpora medicinskog osoblja i liječničkog tima. Nadalje, bilo bi dobro kada bi se oboljeli uključili u grupe podrške i psihološke intervencije (ako postoje u bolnici) zato što im razgovor s osobama koje prolaze ili su prošle isto što i oni može puno pomoći.

Najbolje što možete pružiti članu obitelji koji se mora suočiti s teškom bolesti su vaša ljubav i razumijevanje. Ako ćete biti negativni i svakodnevno iznositi najgore scenarije koji se mogu dogoditi, zasigurno nećete pomoći oboljelom, a niti sebi.

Iako se i kod vas javlja strah i briga u vezi cijele situacije, morate ostati prisebni i prikupiti snage kako biste mogli pružiti adekvatnu podršku oboljelom. Ono što od velike važnosti može biti kod odraslih bolesnika je pomoć s obvezama koje više ne mogu izvršavati (npr. briga za odgoj djece).

Iako se život svakog člana obitelji mijenja s dijagnozom bolesti, najveća podrška se ipak očekuje od obitelji. Stoga je oboljelom jako važno da ste i vi pozitivni, da se nadate da će sve na kraju biti dobro i da ste tu za njih ako bilo što trebaju.

Istraživanja su pokazala da podrška dovodi do boljih mehanizama suočavanja s bolesti, a to se može povezati s boljom kvalitetom života i tijekom liječenja, ali i nakon oporavka. Zahvaljujući napretku medicine, većina karcinoma se danas uspješno liječi, posebno ako se otkrije u ranom stadiju.

Pozitivni ishodi bolesti

Na pojavu bolesti svi gledamo negativno zato što smo svjesni da dolaze brojne promjene na koje možda nismo spremni. Iako se kod nekih pacijenata može razviti i posttraumatski stresni poremećaj, neki pacijenti izvještavaju i o posttraumatskom rastu.

Naime, istraživanja pokazuju da su moguće i pozitivne posljedice iskustva teških bolesti, kao što su veća empatija, bolja sposobnost suočavanja sa životnim izazovima, bolji odnosi s drugima, nove vrijednosti i prioriteti te jasni planovi za budućnost.

Kao što kaže poznata izreka: „Zdrav čovjek ima mnogo želja, a bolestan samo jednu.“, nakon suočavanja i izlječenja od teške bolesti, čovjek postaje svjestan koliko je malo potrebno za sreću. Istraživanje objavljeno znanstvenom časopisu Journal of Family Psychology izvještava da gotovo 85% adolescenata i mlađih odraslih liječenih od raka navode barem jedan pozitivan ishod bolesti.

Iako su se njihovi životi značajno promijenili, neke stvari su se ipak popravile, posebno kada su u pitanju odnosi s obitelji i prijateljima koji su se popravili i ojačali. Stoga se i psihološke intervencije često koriste za promatranje bolesti iz pozitivne perspektive što može jednim dijelom biti i vrsta psihološke zaštite od onoga što se trenutno događa u životu oboljeloga.

• rak

Učitaj više izvora