Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji: Poznate znamenitosti bit će osvijetljene crvenim svjetlom

Budite prvi i komentirajte!
2 min čitanja

Kreni Zdravo

Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) i ove se godine pridružio globalnom pokretu i pokrenuo inicijativu osvjetljavanja poznatih znamenitosti, građevina ili spomenika u Hrvatskoj za Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji.

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijima je Duchenne mišićna distrofija. Uzrok Duchenne mišićne distrofije i Becker mišićne distrofije je mutacija u genu koja ometa proizvodnju distrofina što dovodi do slabljenja funkcije svih mišića. Taj gen se sastoji od 79 eksona, zbog čega se simbolično Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji obilježava 7. rujna. Obje dijagnoze karakterizira progresivna slabost svih mišića što u konačnici utječe na sposobnost disanja, funkciju srca i životni vijek.

Pročitajte članak “Mišićna distrofija – uzroci, simptomi, vrste i liječenje“.

Ove godine tema “Žene i Duchenne”

Crveni balon je simbol Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji. Osim na podizanje svijesti kao glavne svrhe globalne kampanje, svake se godine posebna pozornost posvećuje određenoj temi koja je značajna i zaslužuje više pažnje. Ove je godine tema “Žene i Duchenne” u okviru koje se posebno želi naglasiti:

žene nositeljice gena mogu imati i kliničke simptome koji mogu varirati od toga da ih uopće nema do toga da su izraženi kao i kod dječaka i muškaraca s Duchenne mišićnom distrofijom
iako se rijetko događa, moguća je pojava Duchenne mišićne distrofije i kod djevojčica
važno je da se majke, sestre i tete oboljelih od Duchenne mišićne distrofije testiraju, jer biti nositeljica gena Duchenne mišićne distrofije može utjecati na njihov svakodnevni život
svaka osoba s Duchenne mišićnom distrofijom, pokazivala simptome ili ne, treba podršku, kao i redovite kontrole.

Savez društava distrofičara Hrvatske je nacionalni savez koji umrežava 28 udruga članica u Republici Hrvatskoj s ciljem unaprjeđenja kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima.

Svjetlo za Duchenne svijetlit će u 19 hrvatskih gradova

U svrhu obilježavanja 7. rujna nacionalne organizacije osoba s Duchenne mišićnom distrofijom diljem svijeta stvaraju val crvenog svjetla. U večernjim satima poznati svjetski spomenici i znamenitosti osvjetljavaju se crvenim svjetlom kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom.

Crveno SVJETLO ZA DUCHENNE zasvijetlit će u Bjelovaru, Čakovcu, Đurđevcu, Hvaru, Križevcima, Labinu, Metkoviću, Ogulinu, Požegi, Puli, Rijeci, Rovinju, Sisku, Splitu, Šibeniku, Varaždinu, Vukovaru, Zadru i Zagrebu.