28. ožujka obilježava se Međunarodni dan multiplog mijeloma

Međunarodni dan multiplog mijeloma

U Hrvatskoj od ove rijetke bolesti godišnje oboli 250 ljudi, a način liječenja zaostaje za razvijenim zemljama EU. Zbog problema kasnog dijagnosticiranja i izostanka najsuvremeniJih terapija, preživljavanje je kraće, a kvaliteta života lošija.

Multipli mijelom, ili rak plazma stanica, u Hrvatskoj nije dovoljno prepoznat; hrvatski pacijenti liječe se 10 godina starim terapijama, dok u većini zemalja EU oboljeli imaju pristup najnovijim lijekovima koji osjetno umnažaju stopu preživljenja. Iako ima pozitivnih pomaka, još uvijek bitno zaostajemo za EU u prepoznavanju i liječenju ovog rijetkog oblika raka krvi, priopćila je zagrebačka udruga Mijelom CRO povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, koji se obilježava posljednjeg četvrtka u ožujku.

Od ove rijetke bolesti u Hrvatskoj boluje oko 750 ljudi. Godišnje oboli 250 osoba. Multipli mijelom je treći najčešći rak krvi, nakon leukemije i limfoma i čini jedan posto svih karcinoma. Najčešće pogađa starije osobe, ali u zadnje vrijeme ima i sve više mlađih bolesnika.

Zbog nespecifičnih simptoma poput bolova u leđima, čestih infekcija, kroničnog umora te slabokrvnosti, bolest često nije prepoznata u ranoj fazi, što nepovoljno utječe na tijek liječenja i kvalitetu života. Značajan broj liječnika obiteljske medicine nikada se nije susreo s ovom bolesti i nemaju iskustvo njezina dijagnosticiranja.

Liječenje i život s mijelomom naporno je i stresno, kako za oboljele tako i za njihovu obitelj. U Hrvatskoj preživljavanje s bolesti iznosi 5 do 7 godina nakon postavljanja dijagnoze, s osjetnim trendom produljenja. Postoje slučajevi kraćeg, ali i izrazito dugog života s mijelomom. Na preživljavanje bitno utječe faktor dostupnosti suvremenih lijekova i terapija, kao i (ne)pravodobna dijagnoza. U razvijenim europskim zemljama, preživljavanje je znatno dulje.

“Pored presudnog utjecaja novih generacija lijekova na uspjeh liječenja, važno je i reguliranje prakse liječenja. Zbog specifičnosti i različitih stanja po pojedinim bolnicama u Hrvatskoj, ishodi liječenja multiplog mijeloma često i doslovce ovise o mjestu prebivališta pacijenta. Naime, financijske mogućnosti lokalne bolnice u kojoj se oboljeli liječe ne daju prostora za uvođenje kvalitetnijeg dodatnog liječenja, mimo onoga što je standard HZZO-a”, upozorava direktorica udruge Mijelom CRO Mira Armour.

“Potrebno je osigurati jednakomjernost liječenja u svim dijelovima Hrvatske i posebno podržati razvoj i napore tzv. centara izvrsnosti za liječenje mijeloma u Hrvatskoj”, rekao je predsjednik Udruge Goran Tudor.

Udruga će obilježiti Međunarodni dan muliplog mijeloma susretom oboljelih, njihovih obitelji te liječnika i medicinskog osoblja u zagrebačkom hotelu International u subotu 30. ožujka, s početkom u 15 sati.

U tijeku je i digitalna kampanja “1 ime – 750 priča”, koja se provodi s ciljem edukacije i senzibiliziranja javnosti o ovoj rijetkoj bolesti i specifičnim zahtjevima njezina liječenja. Mijelom se ispoljava na mnoge netipične načine i važno je či više afirmirati individualni pristup u liječenju oboljelih.

Udruga će također Ministarstvu zdravstva dostaviti veliku razglednicu s porukom “Ja nisam 1 posto, ja sam 100 posto”, s potpisima mnogih oboljelih. Naime, iako boluju od rijetke bolesti, oboljeli s pravom očekuju jednaku priliku da se liječe svim dostupnim sredstvima, suvremenim lijekovima i terapijama koje su na raspolaganju drugim građanima RH, onima koji boluju od “običnih” bolesti.

O udruzi Mijelom CRO

Mijelom CRO sa sjedištem u Zagrebu je udruga oboljelih od multiplog mijeloma i članova njihovih obitelji. Od osnutka 2011., Udruga pruža aktivnu podršku oboljelima i koordiniranoj interakciji svih presudnih sudionika – oboljelih i njihovih obitelji, njegovatelja, liječnika i sestara, drugih udruga, farmaceutskih kuća i zdravstvenih vlasti u Hrvatskoj. Udruga redovito sudjeluje u radu internacionalnih stručnih susreta liječnika i organizacija pacijenata na kojima se razmjenjuju iskustva o mnogim aspektima suvremenog liječenja i organiziranja pacijenata. Uz ostalo, Udruga je tiskala niz priručnika, vodi portal www.mijelom.hr, održava svakodnevnu komunikaciju s pacijentima i na druge načine, svim svojim resursima pomaže oboljelima i članovima njihovih obitelji da se uspješnije nose s teškom bolešću – multiplim mijelomom.



Članak uređen:

Ocijenite članak

5 / 5   1

Napomena: Ovaj sadržaj je informativnog karaktera te nije prilagođen vašim osobnim potrebama. Sadržaj nije zamjena za stručni medicinski savjet.

Podijelite članak

Kopirajte adresu

Vaši komentari

Komentare nagrađujemo.

28. ožujka obilježava se Međunarodni dan multiplog mijeloma

Želimo vas motivirati da svojim znanjem i iskustvom doprinesete cjelovitosti sadržaja na portalu.

Aktivne komentatore koji se trude doprinijeti nagrađujemo.

Svaki mjesec biramo najzaslužnijeg komentatora. Najboljem komentatoru mjeseca poslat ćemo obavijest e-mailom. Ukoliko u roku 8 dana ne primimo povratni odgovor, izabrat ćemo novog komentatora mjeseca i dodijeliti mu/joj nagradu. Nagradu smo u mogućnosti poslati samo punoljetnim osobama na adresu u Republici Hrvatskoj.

Što je poželjno:

  • komentar u kojima su iznesene korisne informacije koje nadopunjuju članak
  • komentar u kojima se dijeli vlastito iskustvo koje može biti korisno drugima
  • komentar je odgovor na pitanje postavljeno od drugog čitatelja ili postavljeno vlastito pitanje

Trenutno nema komentara budite prvi i komentirajte članak.