U Hrvatskoj s rijetkim bolestima živi oko 250.000 osoba. Iako svaka pojedina dijagnoza zahvaća mali broj ljudi, ukupno gledano riječ je o velikom javnozdravstvenom izazovu. Danas je poznato oko 7.000 različitih rijetkih bolesti, a većina njih zahtijeva složenu, dugotrajnu i multidisciplinarnu skrb. Gdje sustav najviše zapinje? Što je napredovalo posljednjih godina, a što i dalje […]