Kada govorimo o rijetkim bolestima, često ostajemo na razini statistike – broja oboljelih, dostupnosti terapija ili administrativnih izazova. No, iza svake dijagnoze stoji osoba. I još važnije – stoji obitelj. Svakodnevica života s rijetkom bolešću nije samo medicinsko pitanje, nego i emocionalna, organizacijska i egzistencijalna stvarnost. Svoja iskustva s nama su podijelili Kornelije Juranić, predsjednik […]