Comments on: Neurofibromatoze – tipovi nasljeđivanja, dijagnoza i liječenje https://krenizdravo.dnevnik.hr/zdravlje/neurofibromatoze-tipovi-nasljedivanja-dijagnoza-i-lijecenje Stranica o zdravim navikama i uravnoteženom životu Thu, 16 Jan 2020 11:15:13 +0000 hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8 By: Senada https://krenizdravo.dnevnik.hr/zdravlje/neurofibromatoze-tipovi-nasljedivanja-dijagnoza-i-lijecenje/comment-page-6#comment-32952 https://krenizdravo.dnevnik.hr/?p=10071#comment-32952 Poštovani.Imam 43 god,i imam neurofibramatozu tip 1.S tim se nosim od kad sam saznala.Po tijelu imam ih nekoliko i evo nakon operacije raka dojke,mi je sam kirururg Z.P.uklonio.I nakon toga sam počela uklanjati kod svog kirurga,samo one koje su jako upadljive.Najvažnije od svega da mi ne ugrožavaju zdravlje,i da se i dalje kontroliram,pazim na uvjete života,i razmišljam pozitivno.Geni su geni,na nama je da krenemo naprijed.Lp…Senada

]]> By: Natasa https://krenizdravo.dnevnik.hr/zdravlje/neurofibromatoze-tipovi-nasljedivanja-dijagnoza-i-lijecenje/comment-page-5#comment-21051 https://krenizdravo.dnevnik.hr/?p=10071#comment-21051 Istina,Rosita je ovo tako lijepo rekla,svaka cast ali bila bih mnogo mirnija da sam ja u pitanju nego moje dijete…svakako sam prorjedila odlaske na kojekakva snimanja,sta uraditi ako se nista ne moze zaustaviti…dace Bog svima nama strpljenja i dugog zivota….lp

]]> By: rosita https://krenizdravo.dnevnik.hr/zdravlje/neurofibromatoze-tipovi-nasljedivanja-dijagnoza-i-lijecenje/comment-page-5#comment-20715 https://krenizdravo.dnevnik.hr/?p=10071#comment-20715 Od kada je svijeta i vijeka ljudi su imali nekih problema. Zdravstvenih, ekonomskih da ne nabrajam. Ljudi su bolovali od mnogih bolesti, neki se izlječili pa umrli, neki umrli bez liječenja. Sudbina nam je svima ista. Nekome ranije nekome kasnije.Ali zapamtite jedno : NIJE VAŽNO KOLIKO NAM JE ŽIVOTA JOŠ OSTALO, VEĆ JE VAŽNO KOLIKO JE ŽIVOTA U NAŠIM DANIMA. Da nije ovog interneta ja nebih ni znala da imam neurofibromatozu…od rođenja imam cafe au leit ali nikad me nitko nikud nije slao na obradu. Sada imam 32 godine, bezbrižno ih provela bez ikakvih genetičara, neurologa i drugih liječnika.Imam sina koji ima 6 godina, cafe au leit također, za sada zdrav, čita, piše, zbraja, već pola godine…kuži viceve… vozi samostalno bicikl od svoje četvrte godine…bez pomoćnih kotačića…Skače, trči…motorika za 5. Da ga ja sad vodim kod genetičara, vadimo krv non stop, sto i jednu pretragu,,,da ga ubijem u pojam …znaš možda jednog dana…Ljudi moji…možda griješim, ali kako se situacija bude odvijala tako ćemo nastupati korak po korak…a ne unaprijed…jer znati od čeg boluješ i kakav je ishod, a lijeka nema bolje ti je da se upucaš…posebno ako čitate ovaj internet. Svatko ima gen za nešto ili nema sreće..ili ima malo više sreće ili malo manje ili puno….tko će ga znati…Ajmo svi na preglede pa ćemo vidjeti tko je sto posto zdrav – ja sam med.sestra i stalno se susrećem s bolesnima…milijarde bolesti oko nas…i sad mene zahvatila neka neurofibromatoza, onog drugog multipla, karcinomi svuda oko nas…prometne nesreće…samoubojstva…sad je neki lovac lovca slučajno upucao… ma nitko nezna kad mu je kraj.Zato držite se onoga: VAŽNO JE KOLIKO JE ŽIVOTA U NAŠIM DANIMA. Iskoristiti svaki dan kao da je zadnji, ne živcirati se zbog šefa koji je ustao na lijevu nogu ili svekrve koja će vidjeti paučinu…I samo pozitivno kroz život…život je učenje, a Bog nam je dao ono što možemo izdržati i nešto naučiti i zajedno biti jači!!! Biti podrška jedni drugima, osmijeh na licu, topla riječ nade…E to moramo dijeliti…Ispričavam se na dugom postu…Šaljem vam puno nade…svaki čovjek je drugačiji…nitko nikome nije kopija…život je jedan…iskoristi ga. Pozitivno i optimistično kroz život… Primjer: 75 godišnja gospođa iz nekog sela na Bilogori boluje od ove bolesti, ima nekih kvrgica po tijelu, tu i tamo je nešto zaboli, kod doktora neće ići…pjeva, druži se, popije koju rakijicu…ima obitelj…za sad svi zdravi…e tako se nadajte da će i vama biti. A ne gledati one najgore scenarije. za bilo kakav oblik pomoći možete mi se javiti. Zajedno smo jači!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

]]> By: Vaše Ime https://krenizdravo.dnevnik.hr/zdravlje/neurofibromatoze-tipovi-nasljedivanja-dijagnoza-i-lijecenje/comment-page-5#comment-20497 https://krenizdravo.dnevnik.hr/?p=10071#comment-20497 Dobar dan.i mojem deckicu je dijagnosticirana NF1.na pregled idemo kod dr.Sabola u Zagrebu.zivot svoj bi dala da istane samo na flekicama ali kako sam upucena da to progresivna bolest koja je u migucnosti da raste kako djete stari.jako me strah svakog pregleda.jer za sada je sasvim zdrav,

]]> By: tanja https://krenizdravo.dnevnik.hr/zdravlje/neurofibromatoze-tipovi-nasljedivanja-dijagnoza-i-lijecenje/comment-page-4#comment-20167 https://krenizdravo.dnevnik.hr/?p=10071#comment-20167 Postovani imam NF1 moje det od 18 meseci ima puno fleekica po telu i nema druge simptome, jer postoji sansa da se bolest zaustavi samo na flekama.

zabrinuta

]]> By: natasa https://krenizdravo.dnevnik.hr/zdravlje/neurofibromatoze-tipovi-nasljedivanja-dijagnoza-i-lijecenje/comment-page-4#comment-19008 https://krenizdravo.dnevnik.hr/?p=10071#comment-19008 Srecno…inace ja sam odlucila da ove god pauziram sa svim tim pretragama,nema na djetetu nikakvih promjena na losije a samim svim tim pregledima stvara sam sebi kompleks,mozda ce vam dr preporuciti da dijete ostane u bolnici par dana da bi uradili sve pretrage ako ste iz unutrasnjosti da ne dolazite vise puta u bgd,prosle god smo mi na taj nacin I obavili sve nalaze,imam I privatan br tel dr Karaklica ako niste u prilici da odete do klinike mogu vam poslati I njegov br pa zakazite tel pregled,inace smattam da je dobar ljekar…lp

]]>