By: Boris Šimek dipl.iing.

Boris Šimek dipl.iing.

Želio bih komentirati članak Fenilketonurija kod odraslih.
U dijelu teksta gdje se govori šta je fenilketonurija -uzrok , nitko i nikada od doktora ne govori da osobe oboljele od fenilketonurije posjeduju urođeni invaliditet , a o tome se priča na svim evropskim i svjetskim medicinskim sastancima širom svijeta. To znam ,jer jednom takvom sastanku i sam ,bio sam sudionik. Drugo , u dijelu gdje se govori o simptomima i dijelu gdje se govori da osobe odrasle koje se ne pridržavaju dijetne prehrane imaju posljedice , to je kod svih. Želio bih napomenuti da je najveća krivnja na doktorima , a evo i zašto. Ne postoje tabele s namirnicama koje oboljeli smiju koristiti i ne znajiu šta koristiti. Oni stalno nešto preporučuju umjesto da naređuju. Mnogo štete je napravljeno s tim blagim pristupom . Imaš bolest , ja ti pomažem , to moraš. Ili se bori i drži dijete , ja ču ti pomoći ili snosi posljedice i završi u ustanovi za retardirane osobe. Problem je da u Hrvatskoj doktori nemaju pojma o fenilketonuriji niti se trude nego samo prepisuju tekstove jedni od drugih , a takvi su i medicinski nalazi . Ne žele učiti osim par izuzetaka , jer u tom području baš i ne mogu napredovati. Problem je i podjela pacijenata na djecu , one u pubertetu i starije . Ovako nema doktora , a s ovakvim dijeljenjem situacija je gora , jer pacijente vode internisti i drugi , a ne pedijatri za fenilketonuriju koji nas vode od rođenja i koji znaju najviše o nama kao svojim pacijentima. Osobe s fenilketonurijom prepušteni su sami sebi. Kao prvo , prvi i najstariji pacijenti prekinuli su s dijetom jer je medicina u svijetu u to doba bila na tom stupnju da se smatralo da djeca prekinu s dijetom s 8 god. starosti i da se uključe u zajednicu s svojim vršnjacima. Drugo , kasnije se saznalo da je dijeta doživotna. Skrining ranog otkrivanja dugo vremena nije postojao i mnoga djeca završila su u institucijama za mentalno retardiranu djecu. Treče , nema prijenosa informacija s doktora na pacijenta ili je to s velikim zakašnjenjenjem vremenskim i praktičnim, ili doktori ne žele i time rade direktnu štetu. Kao promjena doze razine fenilalanina s veče razine na nižu. I na kraju nisu za sve krivi pacijenti , ali oni mogu puno pomoči doktorima osobito na ovom području , jer informacija ima toliko malo , ali mnoge doktore to ne zanima , jer to je ipak rijetka bolest u kojoj je mnogo stvari skriveno , kako zbog neznanja , nedostupnosti informacija i slično. Želio bih se ovim putem zahvaliti Doktorici koja si je dala truda i napisala ovaj kratko informativni tekst , i svim onima , malo preostalom broju doktora koji znaju nešto više o fenilketonuriji i na onoj pomoći koju nam pružaju. Budućim piscima ovakovih tekstova , ako stvarno želite kroz ovaj oblik pomoći , zaronite malo dublje u tematiku i napišite ono što istražite , kontaktirajte ljude, nešto što če koeistiti svima. Za Vašu informaciju , svake godine se u RH rodi 4- 7 djece s fenilketonurijom.
Hvala Vam u moje ime i u ime svih oboljelih od fenilketonurije i na ovome što ste napravili do sada.
Boris Šimek
Najstariji član Pku udruge s fenilketonurijom RH

Comments on: Fenilketonurija kod djece i odraslih – uzrok, simptomi i liječenje

By: Boris Šimek dipl.iing.